Noi e la SLA...

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EVENTI: Territoriali

Ultimi eventi segnalati

- Mercatini Natalizi 2011
- Giornate Aperte Scuola: resoconto della manifestazione
- Giornate Aperte Scuola: la presentazione
- Coro Monte Orsaro: Insieme per vincere la SLA - rassegna corale del 01.10.2011
- Festa per il progetto "La Salute in are, ere, ire"

- il Programma Essere Volontari
- Corso per volontari in cure palliative
- Cure palliative: arriva il medico specialista
- 2° mercatino natalizio 2010
- 1° mercatino natalizio 2010
- Incontro gruppo AMA: 20.10.2010
- Sintesi e consuntivo Giornata Nazionale SLA 2010
- 03.10.2010: Giornata Nazionale SLA
- Progetto pilota: Medico palliativista a domicilio
- 30.06.2010: Assemblea Soci
- Convocazione Assemblea Soci
- Giornata Mondiale lotta alla SLA : 21.06.2010
- 17.05.2010 : Incontro mensile



I mercatini natalizi del 2011

Anche quest'anno si sono svolti i tradizionali mercatini natalizi per la raccolta fondi a sostegno delle attività della Sezione.



Dopo quello del 4 dicembre tenutosi nel piazzale della SS. Annunziata (vedi foto), si è passati a quello del 8 dicembre antistante la chiesa della Trasfigurazione di N.S.G.C. in via Pizzetti. Considerando l'apprezzamento per il materiale esposto in vendita si è proceduto ad una terza presenza sabato 17 dicembre, sotto i portici della centralissima via Mazzini. Stante la rilevante disponibilità di materiale, un ulteriore mercatino è stato allestito nella mattinata dell'8 gennaio 2012 nel piazzale della chiesa del Corpus Domini in p.zza Rolla (vedi foto seguenti). Al ricavato di questo mercatino si è aggiunto il ricavato della questua generosamente donato dal parroco, don Marco Uriati.



Il buon successo è stato ottenuto grazie alla collaborazione dei volontari ai banchetti, che hanno sfidato il clima non sempre clemente, ed alla partecipazione fattiva di tutti coloro che hanno fornito materiali e manufatti in quantità e qualità decisamente superiore alla media e tali da consentire la riuscita delle manifestazioni. A questi generosi collaboratori va il sentito grazie di tutta la Sezione.



Giornate Aperte Scuola

Come preannunciato nel pezzo sottoriportato si sono svolte le quattro giornate parmigiane con la partecipazione di 50 organizzazioni di volontariato e la visita di oltre 1.100 studenti. I chiostri di San Giovanni hanno vissuto veri momenti di sincera solidarietà grazie alla vivace presenza dei giovani e all'entusiasmo dei volontari. Ora il seme è stato gettato, siamo certi che nel futuro darà i suoi frutti perchè solo i giovani possono garantire un futuro migliore.
Riportiamo la foto dello stand allestito per l'occasione.



Vogliamo altresì proporvi alcuni pensieri degli studenti, raccolti dal Forum Solidarietà:

-
Pensare di poter contribuire alla società è una cosa giusta, ma farlo davvero è una cosa fantastica !
- Vivi e aiuta gli altri a vivere !
- Il volontariato è vita.
- Bisogna avere il coraggio di affrontare la vita che a volte è ingiusta.
- Oggi ho capito a cosa servono le associazioni.
- Per pretendere un posto migliore dobbiamo partire da noi stessi. L’egoismo è una grande barriera.
- È bello sapere che in un mondo corrotto ci sono ancora persone disposte ad aiutare gli altri.
- E va bene così…. senza parole…. ma solo voce al volontariato !
- Una giornata per aprire gli occhi al mondo. Grazie !

Grazie a voi, ragazzi ...




Giornate Aperte Scuola

Le Associazioni di Volontariato incontrano la scuola: percorsi interattivi sui principi della Carta Europea dei Diritti Fondamentali.
Dignità, Solidarietà, Giustizia, Uguaglianza, Libertà, Cittadinanza.

Nelle mattine del 18-19-21-22 Ottobre 2011 nei chiostri della chiesa di S. Giovanni Evangelista a Parma, gli studenti potranno intrapprendere un viaggio alla scoperta delle persone che, con la loro azione
volontaria, animano giorno per giorno il territorio con pratiche vere di cittadinanza.
I ragazzi, attraverso visite guidate agli stand, potranno fermarsi, fare domande, scoprire chi sono le Associazioni, le loro attività ed i loro progetti.

Giornate Aperte Scuola

Insieme ad altre Associazioni condivideremo un grande striscione con la dicitura:

Carta dei Diritti Fondamentali dell'Unione Europea art. 1
LA DIGNITA' UMANA E' INVIOLABILE. ESSA DEVE ESSERE RISPETTATA E TUTELATA.

La nostra Sezione sarà altresì presente con uno stand dedicato alla Dignità. In questa occasione sarà visibile il video, realizzato grazie alla professionalità di Nicola Gennari, che vi proponiamo in anteprima ringraziando i proprietari delle immagini che ci hanno consentito la pubblicazione. Per la visione del video cliccare qui.


Insieme per vincere la SLA

Quale anteprima alle manifestazioni della "IV Giornata Nazionale SLA", sabato 1° Ottobre 2011, si terrà presso la chiesa di S. Paolo Apostolo, la rassegna corale con la partecipazione del Coro Alpino Monte Orsaro, nostro instancabile testimonial, e del Coro Bismantova di Castelnuovo ne' Monti.
Certi della riuscita dell'evento, ringraziamo gli organizzatori e gli spettatori che interverranno "generosamente" per sostenere le finalità della manifestazione.

Nella locandina i dettagli della Rassegna.

Coro del 01.10.2011

Progetto: La salute in are, ere, ire


Sabato 28 e Domenica 29 Maggio si svolgerà in Piazza Garibaldi una grande Festa dedicata al Progetto: “La Salute in are, ere, ire”.
Aisla sez. di Parma è parte attiva di questo progetto.
In questa sede tutte le Associazioni di Volontariato che hanno aderito saranno a disposizione del pubblico che interverrà per presentarsi e fornire informazioni relativamente alla propria attività di sostegno, orientamento e prevenzione nell’ambito sanitario.
Non mancheranno momenti di dibattito con esperti e attività di intrattenimento che coinvolgeranno adulti e ragazzi.
Uno spazio speciale sarà dedicato alle Scuole che hanno sostenuto il Progetto partecipando attivamente con più Classi. Sarà infatti allestita una mostra con i tutti disegni prodotti e pubblicati nell’Opuscolo che verrà distribuito ai Cittadini, contenente tutte le informazioni relative alla Salute promosse da questo progetto.
Per le due giornate di festa in piazza Garibaldi, abbiamo bisogno di volontari che dedichino alcune ore del loro tempo a disposizione della cittadinanza per dare informazioni sulla nostra Associazione.
Per informazioni sulla disponibilità ( per organizzare dei turni di presenza di almeno due persone ) potete contattare la Sezione cliccando su "Noi../Dove siamo".
E' una grande opportunità per farci conoscere, per dare le giuste informazioni sui nostri obiettivi e attività.



Corso per volontari in cure palliative


Rileviamo con grande soddisfazione che quanto più volte auspicato, sia dalle vostre mail sia dai conseguenti commenti, si è ora concretizzato con il progetto "Essere volontari".
Un grande impegno umano e professionale che ha visto coinvolte le realtà territoriali più qualificate; il corso è promosso infatti dalla nostra Sezione, dall'AVOPRORIT e dall'ASP Sud Est con la collaborazione dell'AUSL di Parma.
Cliccando sulla locandina sottoriportata potete scaricare la scheda di iscrizione al corso.
Per i dettagli sul programma del corso cliccare qui.
Per il depliant di sintesi cliccare qui.



- dalla Gazzetta di Parma del 15.01.2011 - di Margherita Portelli



SLA, cure palliative per i malati. Arriva il medico specialista.

L'accordo raggiunto ieri all’Ausl cittadina ha il valore di un progresso - terapeutico e culturale - che rende Parma un esempio da seguire.
Un significativo passo avanti per la lotta alla SLA è stato compiuto, infatti, grazie alla firma del protocollo d’intesa siglato da AISLA (Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica), Ausl e Azienda Ospedaliero-Universitaria, che prevede l’inserimento, per tutto il 2011, di un medico palliativista nell’équipe multidisciplinare di specialisti, che attualmente hanno in cura i circa quaranta malati di SLA del territorio di Parma e provincia.
Le cure palliative, definite dall’Oms «forme di assistenza attiva dei pazienti la cui malattia non risponde al trattamento curativo, al fine di migliorare la qualità di vita dei pazienti e dei loro famigliari», sono troppo spesso associate, secondo il presidente nazionale di Aisla Mario Melazzini «unicamente alla malattia oncologica, o alla fase finale della vita - dichiara -. Non deve essere così, il medico palliativista deve affiancare il malato da subito, nella quotidianità della gestione e della pianificazione dei servizi che devono essere condivisi con la persona e con la famiglia».
Da oltre due anni l’AISLA di Parma, con l’Ausl e l’Azienda Ospedaliero Universitaria, stava lavorando al progetto che si è concretizzato con la firma di ieri: secondo l’intesa il medico palliativista, integrato nel team di professionisti, affianca nella cura del malato il medico di medicina generale o lo specialista, l’infermiere, l’assistente sociale, lo psicologo e le altre figure professionali eventualmente coinvolte, sia in strutture di ricovero che a domicilio dei pazienti.
Matteo Moroni, il palliativista che seguirà i malati di SLA di Parma, si è detto «ansioso di iniziare» e ha quindi specificato: «E' un risultato importante anche dal punto di vista culturale».
Di estrema soddisfazione le parole con cui Massimo Fabi, direttore generale dell’Ausl, ha commentato il protocollo.
«Si tratta di un primo percorso diagnostico-terapeutico che si basa su un intervento congiunto e integrato - ha spiegato -. Il contributo dato da AISLA per arrivare a questo traguardo è stato fondamentale».
Luca Sircana, direttore sanitario dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Parma, ha ribadito il compiacimento per un progetto che sta dalla parte del malato e delle famiglie.
«La figura del medico palliativista sarà di supporto e di aiuto anche alle altre figure professionali - ha puntualizzato - Questo risultato ha richiesto l’impegno e il coinvolgimento di tanti operatori che ci tengo a ringraziare».
Il plauso è infine giunto anche dalla Regione: «Parma ha perfettamente inteso il messaggio che stiamo cercando di diffondere sulla SLA» le parole di Salvatore Ferro, del Servizio Presidi Ospedalieri della Regione Emilia Romagna.
A conferma delle speranze espresse dal presidente Melazzini, Fabi e Sircana hanno infine specificato l’intenzione, a fine anno, di stabilizzare la figura del medico palliativista nei percorsi polispecialistici attivati.

2° Mercatino Natalizio 2010


Domenica 12 dicembre si è svolto a Parma in via Garibaldi il secondo mercatino natalizio per la raccolta fondi.
Malgrado la concomitanza con il mercato di S. Lucia, che ha visto una rilevante presenza di banchetti a carattere esclusivamente commerciale, la raccolta fondi ha premiato la costanza e la disponibilità dei volontari che si sono alternati nello stand di vendita. A loro va il grazie di tutta la Sezione. Buona parte dei fondi raccolti nelle due manifestazioni verranno utilizzati per rendere ancora più visibile la presenza operativa dell'Associazione sul territorio.
Ecco alcune immagini del ricco stand riprese nella mattinata serena ma fredda !





1° Mercatino Natalizio 2010

Sabato 20 Novembre, in via XXII Luglio, si è svolto il 1° Mercatino Natalizio (per il prossimo evento cliccare qui), con soddisfacenti risultati grazie alla generosa partecipazione di Anna, Elena, Francesca, Francesco, Jolanda, Lina, Luciana, Marina che hanno fornito i materiali per la vendita. Un grazie particolare va alla Lavezzini Basket Parma che ha donato una divisa completa autografata dalle giocatrici e che verrà assegnata a conclusione del 2° mercatino ed al testimonial, il Coro Monte Orsaro, per la fornitura del CD con le loro ultime interpretazioni. Un sincero grazie anche ai validi "venditori", Gabriele, Lina, Marianna, Raffaele, Renata senza i quali non si sarebbe pervenuti al risultato ottenuto.
Le foto seguenti sono sufficientemente illustrative dello stand allestito per l'occasione.


Incontro di auto-mutuo-aiuto del 20 ottobre 2010

Dopo la 3° Giornata Nazionale SLA, che ha assorbito tutto il nostro tempo, con il mese di ottobre riprendono i nostri consueti incontri mensili di auto-mutuo-aiuto.
Il dott. Matteo Moroni, medico palliativista, in collaborazione con AISLA sezione di Parma, sta portando avanti da più di due anni il progetto "Il medico palliativista nell'equipe multidisciplinare interaziendale di Parma per la SLA".
Alla fine di luglio in un incontro con i dirigenti dell'Azienda AUSL, è stato presentato il progetto (vedi notizia riportata in basso).
AISLA sezione di Parma si è impegnata ad erogare una borsa di studio per un anno, con l'obiettivo che alla scadenza detta attività diventi un servizio fisso sul territorio.
Il dott. Moroni sarà presente presso la nostra sede (c/o fondazione Don Gnocchi) mercoledì 20 ottobre c.a. alle ore 19 per illustrare questo progetto pilota.

Per ulteriori notizie cliccare qui.


Sintesi e consuntivo Giornata Nazionale SLA 2010

Prima di sottoporvi una breve sintesi dell'attività svolta vorrei ringraziare tutti i volontari che con la loro infaticabile opera hanno permesso di ottenere un risultato decisamente soddisfacente : e iniziamo dal nostro Presidente, Lina e poi in ordine sparso, sperando di non dimenticare nessuno, Anna, Cristina, Lorenza, Tiziano, Renata, Carlo, Nicola, Raffaele, Marina, Michele, dott. Enrico, Piero, Sara, Laura, Adriano, Peter, Roberto, Paola, Francesco, i "piccoli" Francesco, Chiara, Maddalena ed i magnifici 7 della Real Neviano.
La nostra presenza sulle quattro piazze individuate ha consentito una buona visibilità della nostra Associazione. Malgrado ciò abbiamo potuto rilevare una conoscenza ancora molto approssimativa delle problematiche che la SLA comporta sia per il malato sia per il familiare. Ciò ci deve spingere a fare ancora di più, a trovare modi nuovi ed originali per farci conoscere, a pubblicizzare l'Associazione, a renderci sempre più visibili sul territorio, a partecipare maggiormente portando un amica/o alle manifestazioni e agli incontri sociali, ad utilizzare il passa parola ed impiegare questo sito per esporre le proprie idee, ecc.
Durante l'evento sulle piazze di Parma, Colorno, Fidenza e Traversetolo, sono stati raccolti 6.527,00 €; questi fondi saranno interamente devoluti per la ricerca scientifica sulla SLA.
Nella sezione "Fotoalbum/dalle Manifestazioni" potete trovare una carellata di immagini relative alla nostra presenza sulle piazze prima citate.

- 3 Ottobre 2010, Giornata Nazionale SLA

Per maggiori dettagli vi invitiamo a cliccare su : http://www.aisla.it/news.php?id=00812&tipo=42&nodate=true
e su :
http://www.aisla.it/news.php?id=01182&tipo=2


PROGETTO PILOTA MEDICO PALLIATIVISTA A DOMICILIO

Incontro del 28 luglio 2010
Presenti:
Azienda AUSL, dott. Fabi - Direttore Generale, dott. Brianti - Direttore Sanitario, dott.ssa Ciotti - Direttore distretto Parma
AISLA sez. Parma: Sig.ra Fochi Lina
Dott. Matteo Moroni : medico palliativista

Durante l'incontro è stato presentato dal dott. Moroni il progetto pilota del medico palliativista a domicilio, per gli ammalati affetti da SLA, realizzato con la collaborazione di AISLA sez. di Parma.
AISLA sez. di Parma si è impegnata ad erogare una borsa di studio per un anno affinché questo progetto pilota possa " DECOLLARE ", chiedendo espressamente che dopo l'anno di borsa di studio diventi un servizio continuativo sul territorio.
Il progetto ha suscitato molto interesse da parte di tutti i Dirigenti dell'AUSL. E' previsto in tempi brevi un accordo scritto da parte dell'Az. AUSL, dell'Az. Ospedaliera e dell'AISLA anche al fine di formalizzare l'impegno economico assunto da AISLA sez. di Parma.


30.06.2010: ASSEMBLEA DEI SOCI AISLA Sez. di PARMA

Anche al fine di informare chi non è potuto intervenire all’Assemblea dei Soci AISLA della sezione di Parma, riportiamo una sintesi delle relazioni del Presidente della sezione, signora Lina Fochi, che ha illustrato con dovizia di dettagli le attività ed i progetti svolti e da svolgere sia nell’anno 2009 e sia nel primo semestre dell’anno in corso.

*****

ATTIVITA’ SVOLTE Anno 2009


Incontri :
19 febbraio: primo incontro con la dott.ssa Benedetta Squarcia, responsabile ufficio disabili per il Comune di Parma
24 febbraio : incontro preliminare a Langhirano con il dott. Moroni per il progetto “Medico palliativista a domicilio”
7 aprile : incontro con la dott.ssa Giuseppina Ciotti (dirigente AUSL) per il trasporto gratuito in autoambulanza dei malati SLA
4 maggio: incontro con il dott..Fabi (direttore generale Az. AUSL ) ed il dott. Brianti (direttore sanitario Az. AUSL) sui seguenti problemi:
- medico palliativista sul territorio
- comunicatori ad alto livello tecnologico
- riconoscimento alla prima visita in commissione per l’invalidità e l’accompagnamento
6 Maggio : prima assemblea soci per eleggere il consiglio direttivo presso la sede AISLA c/o Fondazione Don Gnocchi , P.Ie dei Servi, 3 . Breve relazione della referente sulle attività svolte nell’anno 2008, programmi e progetti dell’anno 2009.
5 Giugno : consiglio direttivo in via Budapest 3 ; dopo le elezioni sono state assegnate le cariche. Lina Fochi presidente , Nicola Ronchini vicepresidente , Tiziano Succi tesoriere, Renata Savi segretaria e Francesco Canali consigliere.
23 giugno: telefonata con il dott. Sircana per richiesta di un posto letto di lunga degenza al Rasori
22 settembre: incontro con il dott. Mario Melazzini (Pres . Nazionale) in sede a Milano per condividere il progetto del medico palliativista a domicilio
25 settembre: incontro con la dott.ssa Elisabetta Chierici (neurologo di Vaio), la quale manterrà i contatti con l’equipe multidisciplinare interaziendale
7 ottobre: secondo incontro con il dott. Matteo Moroni per il progetto “ medico palliativista”
15 ottobre: condivisione con le dott.sse Nicolosi e Branchetti (fisiatre sul territorio) sulle criticità del territorio per i malati di sIa, da portare al convegno del 22 ottobre e obiettivi da raggiungere.
21 ottobre: alle ore 18 presso il Grand Hotel de la Ville con il dott. Melazzini che incontra ammalati e familiari.
22 ottobre: con il dott. Melazzini che incontra i bambini della scuola B.Munari.
24 novembre: confronto con il dott. Fabi (direttore generale Az. AUSL ) sui servizi e diritti erogati ai nostri ammalati dalla Regione.

Manifestazioni :

14 Febbraio: presentazione, presso le Missioni Estere, Viale San Martino, 8 dell’ultimo libro del dott. Mario Melazzini “MA CHE COSA HO DI DIVERSO ?”
29 maggio: banchetto con materiale informativo per la 2° manifestazione GRAN PREMIO FIERA DI SAN POLO. ( il Torrile Runnig Team organizza una gara podistica; questa società sportiva dona all’ AISLA sez.di Parma, 2,00 € per ogni iscritto alla competizione)
4 Giugno: presso il Vescovado donazione di 5000,00 € da parte del Rotary Club Parma per l’acquisto di uno strumento per la telemedicina
12 giugno: Concerto nella Parrocchia 5. Giovanni Battista via Anna Frank, con la partecipazione della CORALE GIUSEPPE VERDI (per raccolta fondi)
21 giugno: “GIORNATA MONDIALE SLA” insieme ai rappresentanti delle sez. dì Reggio Emilia, Modena e Ferrara banchetto in Piazza Grande a Bologna con materiale informativo
19 settembre: in occasione della beatificazione di Don Gnocchi, giornata di informazione e sensibilizzazione sulla SLA alla Fondazione Don Gnocchi
20 settembre
: “GIORNATA NAZIONALE SLA” (raccolta fondi in tutte le piazze italiane per la ricerca) presenti con un banchetto a Parma, Colorno e Fidenza.
3 ottobre: concerto nella parrocchia S.Paolo via Grenoble, 9 (per raccolta fondi) “INSIEME.. - per vincere la SLA”.Con la partecipazione del coro Alpino”MONTE ORSARO”, Coro”VOCI DELLA VAL GOTRA “e Coro”SUAVES VOCES”
7/13 dicembre: mercatino di Natale, con la vendita di biglietti personalizzati dai bambini della scuola primaria B.Munari (tutto il ricavato è stato devoluto all’ AISLA sez. di Parma)


Convegni e seminari :


16 settembre:
seminario a Sorbolo con i medici di base della Bassa Est - Relatrice la Prof.ssa Mazzucchi. (neurologa) su “LA PERSONA MALATA DI SLA”
22 Ottobre : organizzato dall’Az. Ospedaliera con la collaborazione di AISLA sez. di Parma, Convegno sulla presa in carico globale delle persone malate di SLA: LA PERSONA MALATA DI SLA: PRESA IN CARICO GLOBALE: UTOPIA O REALTA’? Tra i relatori il dr. Mario Melazzini, Pres. Nazionale AISLA

Progetti :

7 Luglio: acquistato lo strumento per la telemedicina con la donazione del Rotary Club Parma, la parte mancante a carico dell’ AISLA sez di Parma. (spesa totale quasi 9000,00 €)

-Medico palliativista a domicilio

-Corsi di formazioni per badanti (progetto di AISLA NAZIONALE)

-Corso di formazione per assistenti sociali

Impegni :

- Incontri mensili con i familiari di automutuoaiuto, con la presenza della volontaria, dott. Lorenza Beltrami fisioterapista (coordinatrice del servizio domiciliare del Don Gnocchi) e psicologa
- Rapporti e incontri costanti per una collaborazione con le varie istituzioni Comune, Azienda Ospedaliera, Azienda ALJSL, Regione
- Collaborazione e confronto con l’equipe multidisciplinare che segue i nostri ammalati
- Collaborazione con AVIS S.Martino e la Polisportiva di Torrile “ Il Torrile Running Team”

AISLA sez. di Parma è stata presente agli incontri organizzati da AISLA Nazionale per Presidenti/Referenti delle sezioni il:

-28 febbraio a Roma
-28 novembre a Milano


Momenti conviviali: (con ammalati, familiari, medici, amici e sostenitori)

21 giugno: buffet presso il sagrato della parrocchia S. Paolo
25 settembre: cena con i volontari che hanno collaborato per la Giornata Nazionale SLA
20 novembre: cena presso la Gastronomia Aiolfi per lo scambio Auguri di Natale


*****


RELAZIONE DEL PRESIDENTE SULLE ATTIVITA’ SVOLTE DA AISLA SEZ. Dl PARMA SUL PROGRAMMA ANNO SOCIALE 2010


Incontri:
2 febbraio: il dott. Mario Melazzini incontra i ragazzi della scuola Giordani
16 febbraio: incontro con la dott.ssa Annalisa Rolli (Uff. disabili Comune di Parma) per la collaborazione al corso di formazione per badanti organizzato dal Comune di Parma.
25 marzo: incontro con il dott. Sircana ( Dir. Sanitario Az. Ospedaliera) per la richiesta di una camera dedicata agli ammalati SLA presso la Clinica Pneumologica per i ricoveri ospedalieri. Presente all’incontro anche il vicepresidente Nicola Ronchini.
12 aprile: i bambini della scuola B.Munari incontrano Francesco Canali, il quale illustra il suo progetto per la maratona di New York
15 aprile: momento di informazione sulla SLA al corso per badanti organizzato da Comune di Parma
19 aprile: riceviamo, una donazione di 1000,00 €, dall’associazione REALNEVIANO che ha organizzato una cena benefica in nostro favore.
12 maggio: incontro con la dott.ssa Francesca Palombi (psicologa del territorio) e presentazione del progetto per la Fondazione Cariparma per gli ammalati di SLA
13 maggio: incontro con la dott.ssa Benedetta Squarcia per organizzare con la nostra collaborazione un corso di aggiornamento per le assistenti sociali e corso per badanti per gli ammalati di SLA ( progetto dell’ AISLA Nazionale)
17 maggio: incontro in regione, alla presenza del dott. Raffaele Fabrizio e del dott. Mazza Luigi (servizio del governo dell’integrazione socio- sanitaria e delle politiche per la non autosufficienza) e del dott. Ferro Salvatore (servizio presidi ospedalieri,direzione generale sanità e politiche sociali): ai quali sono stati esposti, insieme al referente della sezione di Ferrara, Alberto Botti, gli urgenti bisogni degli ammalati e dei loro familiari.
18 maggio: ultimo incontro per la stesura definitiva del progetto del Medico palliativista a domicilio.

Prossimi incontri:

3 luglio: nella sede di AISLA Modena incontro con i Presidenti/Referenti delle sez. dell’Emilia Romagna per chiedere la riattivazione della sotto commissione SLA; all’incontro sarà presente il dott. Melazzini.
28 luglio: incontro con il dott. Fabi (Dirett. Generale Az. AUSL) per presentare il progetto del Medico palliativista a domicilio e per chiedere che tale progetto sia accreditato dall’azienda.


Manifestazioni:

16 aprile: concerto nella parrocchia di 5. Giovanni Battista, via Anna Frank,”NOI CI SIAMO PER COMBATTERE LA SLA. . .E TU?” Con la partecipazione del coro della scuola primaria B. Munari e l’armonicista William Tedeschi.
24 aprile: il Coro “Monte Orsaro” per la ricorrenza del 30° anniversario della fondazione, ha organizzato luno spettacolo,sempre in S.Giovanni Battista; il ricavato della serata è stato devoluto alla nostra sezione.
21 giugno: AISLA sez. di Parma era presente alla manifestazione tenutasi a Roma davanti a Palazzo Montecitorio per chiedere, insieme ad ammalati e familiari, il nuovo nomenclatore tariffario ed i nuovi LEA, livelli essenziali d’assistenza.

Siamo stati altresì presenti con banchetti con materiale informativo in diverse manifestazioni:
14 maggio: durante la manifestazione “SCUOLE IN.. .CORO, all’Auditorium Toscanini
16 maggio e 19 giugno: durante le manifestazioni a favore del progetto di Francesco Canali, per la partecipazione alla maratona di New York



Prossime manifestazioni:

2 ottobre: concerto in S.Paolo, con la partecipazione del Coro “Monte Orsaro” e il Coro “ Cristo Risorto “, per raccolta fondi.
3 ottobre: Giornata Nazionale, raccolta fondi in tutte le piazze d’Italia per la ricerca, saremo presenti a Panna, Colorno, Fidenza e probabilmente anche a Traversetolo e Langhirano con i volontari del Realneviano.



Progetti :

- Medico palliativista a domicilio. Progetto del 25/5/2010 e approvato da Aisla Nazionale
- Corso d’aggiornamento per assistenti sociali
- Corso badanti per ammalati SLA(progetto AISLA Nazionale)
- Acquisto di un televisore, poltrona letto e condizionatore per la stanza dedicata agli ammalati SLA presso la clinica Pneumologica per
i ricoveri ospedalieri. Vorremmo attrezzarla anche con un sollevatore (donazione di una famiglia).
- Su suggerimento del dott. Melazzini organizzare un mini convegno per medici di base.

Abbiamo collaborato con Forum Solidarietà in due progetti:
- Progetto sviluppo per Aisla sez. di Parma “Consigliato a volontari robusti

-Progetto realizzato con altre associazione per renderci visibili alla cittadinanza, con giornate aperte alla cittadinanza, materiale informativo da distribuire, ecc.


Momenti conviviali :

26 giugno: tradizionale buffet per ricordare e festeggiare il 21 giugno “ GIORNATA MONDIALE SLA” insieme a malati, familiari, amici e sostenitori, ospiti della parrocchia di S.Giovanni Battista, in via A. Frank.


Varie

E’ stato presentato il sito www.noielaslaparma.it, sempre più sede virtuale della sezione parmense e di collegamento con malati e familiari colpiti dalla SLA.

La sezione si attiverà per accedere ad una sede propria nella cosidetta “Casa del Volontariato” di prossima costruzione.

E’ stato preventivato un momento conviviale e del ricordo da tenersi nella seconda decade di settembre p.v. in una struttura dell’Appennino tosco-emiliano particolarmente ospitale ed attrezzata per diversamente abili.


GIORNATA MONDIALE DI LOTTA ALLA SLA

Per motivi organizzativi l'incontro conviviale è stato posticipato a sabato 26 giugno 2010 alle ore 20,30, sempre presso la parrocchia di S. Giovanni Battista in via A. Frank.
Le adesioni vanno confermate entro il 23 giugno 2010.
A presto.

GIORNATA MONDIALE DI LOTTA ALLA SLA

Carissimi,
per festeggiare e ricordare insieme la "Giornata Mondiale di Lotta alla SLA, 21 Giugno- Global Day", anche quest'anno organizziamo come di consueto un momento conviviale, il 19 Giugno c. a. alle ore 20,30 con un buffet freddo a base di pesce.
Saremo ospiti della parrocchia di San Giovanni Battista in via Anna Frank, 11 - Parma.
E' un giorno importante e particolare che ci permette di comprendere che non siamo soli nella lotta contro la SLA. Anche nelle altre sezioni delle varie regioni italiane, vengono promosse iniziative allo scopo di sensibilizzare e informare l'opinione pubblica e le istituzioni sulla SLA.
Vi aspettiamo tutti, malati e familiari; allargate l'invito ad amici e sostenitori di AISLA Onlus, affinchè questo incontro ricreativo possa diventare, anche per la sezione di Parma, un momento di sensibilizzazione ed informazione su questa grave patologia.
La quota di partecipazione è di € 20,00 (solo per gli adulti ).
Per una buona organizzazione Vi invitiamo a dare la vostra adesione entro e non oltre mercoledì 16 Giugno, per e-mail a riccardo.lina@alice.it oppure chiamando il cellulare 347 4597594.
Inoltre il 21 Giugno alle ore 18,30, verrà celebrata una Santa Messa per tutti gli ammalati di SLA nella parrocchia di San Paolo in via Grenoble, 9 Parma.
Nell'attesa d'incontrarvi personalmente invio un caloroso saluto.

Lina Fochi
Presidente Sezione AISLA di Parma

INCONTRO MENSILE

A seguito dell' incontro regionale del 17 maggio p.v. il consuento incontro mensile è stato spostato in data 19 maggio sempre alle ore 19 nella nostra sede presso la Fondazione

don Gnocchi.
In tale occasione verranno esposte le risultanze dell'incontro regionale sopradetto.

Data l'importanza dell'argomento vi attendiamo numerosi.




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