SOTTOCOMMISSIONE REGIONALE, SOTTOGRUPPO SLA
Nell'incontro programmato del 15.10.2010, il sottogruppo SLA, in cui sono entrati a far parte nuovi professionisti (per Parma, oltre al dott. Montanari, i dott. Aiello, Dazzi, Parenti, Pasini) ha preso buona nota anche delle richieste avanzate dalla nostra Presidente, Sig.ra Lina Fochi, ed in particolare:
" Formazione permanente per:
- Medici di base
- Personale ospedaliero e/o del territorio (infermieri, operatori sanitari, assistenti domiciliari, ecc.)
- Care giver e/o familiari
" Visite domiciliari programmate da parte dei medici specialistici e degli infermieri specializzati per una presa in cura adeguata e per prevenire fasi acute comportanti ricoveri in ospedale.
" Corsia preferenziale per accedere in tempi brevi alla visita per richiesta di invalidità, diritto alla 104 ed all'accompagnamento (es. in Regione Lombardia la visita avviene dopo 15 giorni dalla presentazione della domanda) e conseguenti tempi brevi per l'erogazione delle spettanze.
" Prescrizione e consegna in tempi rapidi degli ausili stante il rapido evolversi della malattia.
" Innalzamento del tetto ISEE per avere diritto all'assegno GRADA (in alcune Regioni è stato portato a 60.000 €, in altre è stato soppresso).
" Conseguente adeguamento dell'assegno GRADA a valori più congrui (le Regioni Toscana e Piemonte erogano un assegno a sostegno che può raggiungere 1.500 €/mese).
Prossimo incontro, lunedì 8 novembre 2010.
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RIATTIVAZIONE SOTTOCOMISSIONE SLA
Dopo la pausa estiva sono ripresi gli incontri in Regione; il 22 settembre scorso alla presenza del dott. Salvatore Ferro (Servizio Presidi Ospedalieri ) rappresentante della Regione Emilia Romagna (ed alcuni suoi collaboratori), della dott.ssa Mandrioli ( USL Modena, neurologa, Referente equipe multidisciplinare SLA), della dott.ssa Tola ( AO - Ferrara, neurologa e rappresentante AISLA), dell'avv. Gian Carlo Ferrari (Presidente AISLA sezione Modena), della Sig.ra Lina Fochi (Presidente AISLA sezione Parma) è stato analizzato e condiviso il documento Allegato 4a sul percorso assistenziale multidisciplinare per pazienti affetti da SLA (tavolo monotematico percorso assistenziale ospedale - territorio ), documento emesso dalla Consulta sulle Malattie Neuromuscolari.
Alle Regioni era stato chiesto un parere, su tale documento, da portare il 28 settembre nell'incontro conferenza Stato - Regioni.
Nei prossimi incontri, la sottocommissione SLA, lavorerà per portare a termine il Documento sul Percorso Assistenziale Integrato del Paziente SLA, con i seguenti obiettivi:
- miglioramento del percorso assistenziale del paziente
- esame dello stato d'arte in Regione: numero pazienti, valutazione dei percorsi esistenti, valutazione delle modalità assistenziali praticate
- condivisione dei protocolli diagnostico-terapeutici
- condivisione delle conoscenze relative alle nuove strategie terapeutiche ( farmaci )
- sviluppo di un modello di presa in carico integrata sociale e sanitaria
Le date dei prossimi incontri, sullo stato d'avanzamento dei lavori, che si terranno presso la Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali, V.le Aldo Moro 21 Bologna, sono le seguenti:
- venerdì 15 ottobre 2010 alle ore 15
- lunedì 08 novembre 2010 alle ore 14,30
- mercoledì 01 dicembre 2010 alle ore 15
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INCONTRO PIANO "SLA 2010"
Il primo atteso incontro relativo alla riattivazione della Sottocommissione Regionale per la SLA (vedi relazione sotto riportata) si terrà il prossimo 22 settembre alle ore 12 presso il Servizio Presidi Ospedalieri, Direzione Generale Sanità e Politiche Sociali, V.le Aldo Moro 21 - 40127 Bologna. Saranno presenti oltre i funzionari della Regione la nostra Presidente, Sig.ra Lina Fochi e per la sezione di Modena l'avv. Giancarlo Ferrari.
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Incontro Presidenti/Referenti AISLA Emilia-Romagna
tenutosi a Modena il 03.07.201
Oggetto: Riattivazione Sottocommissione regionale per la SLA
Presenti: Presidenza AISLA, dott. Mario Melazzini
Segreteria Nazionale AISLA, Gabriella Cattani Manera
Ferrara, Alberto Botti
Modena, Giancarlo Ferrari
Parma, Lina Fochi
Reggio Emilia, Andrea Ferretti
Con il coordinamento del dott. Melazzini si è proceduto all'esame degli obiettivi e delle attività da svolgere. In particolare si è fatto riferimento all' allegato A dell'Accordo 25 marzo 2009 paragrafo 1.2 modificato, nei punti di:
- Individuare ed eventualmente potenziare Centri di Riferimento (CdR) dedicati alla diagnosi e alla presa in carico di pazienti MNINM con personale debitamente formato per la gestione multidisciplinare e interdisciplinare del Paziente. A tal proposito il percorso di cura realizzato dai CdR deve essere fondato sull'approccio globale al Paziente, che venga incontro alle diverse esigenze e alle sue difficoltà di spostamento secondarie alla disabilità.
- Costituire una "rete" assistenziale sia in termini di struttura che in termini di collegamento operativo tra tutte le figure professionali impegnate nei diversi aspetti della malattia.
- Realizzare o potenziare percorsi assistenziali domiciliari che consentano una presa in carico globale della persona affetta e dei suoi familiari. L'approccio per la creazione di tali percorsi non può che basarsi sulla tempestività, modularità e flessibilità. A tal proposito si ritiene utile l'individuazione di un'Unità, costituita da un'equipe interprofessionale e multidimensionale, con funzioni di raccordo, coordinamento e tutoraggio per la presa in carico della persona con MNIMN, basata sulla promozione dell'integrazione degli interventi tra ASL, CdR, centri di diagnosi e cura, servizi di riabilitazione, servizi ospedalieri, servizi territoriali socio-assistenziali e sanitari.
- Formare ed addestrare le professionalità a vario titolo coinvolte (MMG, PLS, personale specialistico medico, psicologico, professionale sanitario e tecnico).
- Implementare sistemi informativi coerenti con gli obiettivi precedentemente descritti.
- Definire procedure per il monitoraggio del sistema, dell'appropriatezza, dell'efficacia, efficienza e tempestività delle azioni intraprese e per l'implementazione di eventuali interventi correttivi.
(Per esaminare il testo completo dell'allegato sopracitato e lo sviluppo delle sigle presenti, cliccare qui)
Per la realizzazione degli obiettivi prefissati sono a disposizione 20 milioni di Euro che verranno suddivisi fra le Regioni.
Gli obiettivi sopra esposti sono stati ratificati nella conferenza Stato-Regioni dell'Aprile scorso e di conseguenza sono le Regioni, nella loro progettualità del 2010, che devono cercare di raggiungerli.
Compito principale dell'AISLA sarà quello di monitorare, con incontri periodici e sistematici con la Regione, che detti obiettivi vengano raggiunti; sono state, pertanto assegnate le attività da svolgere, ossia:
- Lina Fochi (Parma), supportata da Giancarlo Ferrari (Modena) sarà la referente per i rapporti con la Regione (Dr. Salvatore Ferro); un primo incontro è stato fissato per i primi di settembre p.v.
- Sempre in settembre è stato programmato un incontro con l'Assessorato Regionale (dott. Lusenti) con la partecipazione del dott. Melazzini
- Ciascuna Sezione, in accordo con il proprio centro ASL di riferimento, inizierà a individuare progetti specifici.
Nota: la Presidenza AISLA ha provveduto ad informare le sezioni di Piacenza, Silvia Borlenghi - Forlì, Simone Canestrini - Rimini, Silvia Bartolini - Forlì-Cesena, Sabrina Zoffoli - con comunicazione specifica.
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RIATTIVAZIONE SOTTOCOMISSIONE SLA
L'incontro fra presidenti/referenti delle sezioni AISLA dell'Emilia Romagna per chiedere la riattivazione della sottocommissione SLA alla Regione è stato confermato per il 3 luglio alle ore 10,30 presso la sede AISLA di Modena ( via S.Caterina 120 MO).
(per i dettagli vedi Sintesi Incontro del 17/05/2010 sotto riportato)
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SINTESI SULL'INCONTRO TENUTOSI IN REGIONE IL 17 MAGGIO 2010
Alla presenza del direttore dott.Raffaele Fabrizio, del dott. Luigi Mazza e del dott. Salvatore Ferro e la partecipazione dei rappresentanti AISLA, Alberto Botti Referente AISLA Ferrara e Lina Fochi Presidente AISLA Parma sono state portate all'attenzione dei rappresentanti istituzionali le seguenti problematiche emerse dalle istanze dei malati e dei loro familiari.
Di seguito si riporta la sintesi delle risposte.
D: Carta dei diritti e dei servizi erogati dalla regione ( decr. Regionale 2004-prot. n.bas/04/31126 ) e lavoro svolto dalla sottocommissione SLA la quale doveva emettere, al termine dei lavori, un documento con linee guida le quali dovevano garantire un servizio di assistenza omogeneo su tutto il territorio.
R: Il decreto regionale del 2004 non ha ancora raggiunto completamente i suoi obiettivi in quanto la sottocommissione SLA ha finito il suo mandato senza l'emissione di tale documento.
D: Ottenimento in tempi brevi della visita per l'invalidità e l'accompagnamento e riconoscimento alla prima visita in commissione e conseguente tempestiva erogazione. Richiesto percorso specifico per la SLA.
R: Queste visite dal gennaio del 2010 sono di competenza dell'INPS; questo ente ha un altro metodo di valutazione, comunque faranno presente il problema agli organi competenti.
D: Erogazione assegno GRADA al riconoscimento dell'invalidità, con aggiornamento della cifra erogata e dei nuovi tetti ISEE (vedi confronti con altre regioni).
R: Porteranno la richiesta agli organi competenti.
D: Fisioterapia di mantenimento, un diritto di tutti gli ammalati (anche per quelli che abitano in zone dell'Appennino )
R: Questo era un problema da affrontare nella sottocommissione SLA (come problema ausili…)
D. Gratuità di tutti i farmaci del piano terapeutico, affinché non restino a totale carico delle famiglie.
R: Questo argomento non è stato trattato.
D: I comuni "poveri" che non hanno le risorse per erogare il servizio di assistenza domiciliare, posso essere aiutati?
R: La regione dà linee guida poi spetta agli enti locali metterle in pratica, affrontando tali necessità nei loro bilanci.
E' opportuno, pertanto, rivolgersi agli enti locali (assessori, sindaci, ecc. )
(Sulla base della risposta ottenuta è necessario raccogliere informazioni sui comuni inadempienti a tali servizi)
Altri temi affrontati:
D: Centri sollievo per l'accoglienza dei malati di SLA
R: Stanno lavorando su questo progetto; appena disponibile forniranno la documentazione
D: Corsi di formazione per medici (di base ) infermieri e operatori del settore.
R: Stanno organizzando questo corso di formazione per il quale hanno chiesto il nostro intervento con testimonianze di malati e familiari.
Inoltre:
-Urgente bisogno delle famiglie di essere sostenute economicamente.
-Centro specializzato per la SLA in ogni provincia dove possano fare riferimento anche gli ammalati degli altri distretti.
E' stato altresì reso noto che entro fine giugno ci sarà la presentazione del registro regionale dei malati di SLA a cura di Modena (dott.ssa Mandrioli, neurologa dell'equipe SLA).
In quella occasione ci sarà la richiesta formale della riapertura della sotto commissione SLA per portare a termine i progetti iniziati.
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INCONTRO IN REGIONE EMILIA-ROMAGNA
Presso la sede regionale di viale Aldo Moro, 21, lunedì 17 maggio alle ore 14, si terrà l'atteso incontro con il dott. Raffaele Fabrizio ed il dott. Luigi Mazza del Servizio Governo dell'Integrazione Socio-sanitaria e delle politiche per la non Autosufficienza.
Scopo dell'incontro è la condivisione con gli enti istituzionali delle varie problematiche raccolte dai malati di Sla e dai loro familiari e per trovare insieme delle soluzioni.
Oltre alla presenza della sezioni di Ferrara, Modena e Reggio Emilia è prevista la partecipazione del dott. Mario Melazzini, Presidente Nazionale dell' AISLA.
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Di seguito riportiamo quelle che sono le nostre richieste di base in questa prima fase di incontri che auspichiamo produttivi:
-Carta dei diritti e dei servizi erogati dalla regione
-Riconoscimento alla prima visita in commissione dell'invalidità e accompagnamento ed erogazione in tempi brevi (vedi es. Lombardia )
-Erogazione assegno Grada (decr.Regionale 2004) al riconoscimento dell'invalidità. Aggiornamento della cifra erogata e nuovi tetti ISEE (vedi altre regioni).
-Fisioterapia di mantenimento: un diritto per tutti gli ammalati della regione (anche per quelli più lontani dai servizi, ad esempio i residenti nell'Appennino )
-Gratuità di tutti i farmaci compresi nel piano terapeutico (vitamine, lacrime artificiali, creme antidecubito, ecc.).
-Intervento della Regione per i comuni "poveri" che non erogano un servizio di assistenza domiciliare.
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Per completezza di informazione vi riportiamo le competenze specifiche del Servizio sopracitato:
- elaborazione del piano regionale sociale e sanitario degli interventi e dei servizi sociali e coordinamento dei piani di zona e del programma regionale annuale dei servizi e degli interventi;
- programmazione e sviluppo di interventi nel campo socio-sanitario per anziani e disabili e per l'area relativa all'integrazione sociosanitaria;
- accreditamento dei servizi e delle strutture socio-assistenziali e socio-sanitarie e definizione del sistema omogeneo di tariffe, anche per l'area della residenzialità sociosanitaria per pazienti psichiatrici ;
- predisposizione e monitoraggio del sistema di compartecipazione dei cittadini al costo dei servizi e alla costruzione di un sistema informativo integrato dell'area sociale e sociosanitaria;
- promozione di politiche per l’inserimento sociale di anziani e disabili;
- partecipazione alla costituzione, implementazione, assegnazione delle risorse e monitoraggio delle attività e dell'uso delle risorse del Fondo regionale per la non autosufficienza e dei Fondi nazionali alla definizione del fondo per la non autosufficienza;
- elaborazione dei programmi di investimento in conto capitale per le strutture socio sanitarie per anziani e disabili e verifiche tecniche relative ai progetti ammessi a finanziamento;
- partecipazione ai tavoli di coordinamento per l'attuazione del Piano di azione regionale per la popolazione anziana (PAR) e ai tavoli di coordinamento tra le Regioni per le materie di competenza.
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EVENTI: Regionali