Conferenza dei Presidenti/Referenti Sezioni Territoriali AISLA
A Milano, presso l'Atahotel Executive, il giorni 17 e 18 dicembre 2010, si terrà la "Conferenza dei Presidenti/Referenti Sezioni Territoriali AISLA Onlus".
In questa occasione verrà data la parola alle Sezioni che illustreranno le Attività sostenute ed in corso e le progettualità future mentre il Consiglio Direttivo presenterà le attività svolte ed i progetti in corso. Farà seguito la ratifica assembleare sulla costituzione di Sezioni Territoriali già deliberate dal Consiglio Direttivo Nazionale.
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Melazzini (Aisla): i malati ieri a Roma testimoni di una grande lotta per la vita
Milano, 22 giugno 2010 - Il "giorno dopo" Aisla Onlus esprime tutta la propria soddisfazione per il buon esito della manifestazione di protesta e sensibilizzazione dell'opinione pubblica a Roma, davanti a Montecitorio, relativamente ai non più sopportabili ritardi nell'approvazione dei Livelli Essenziali di Assistenza e del nuovo Nomenclatore Tariffario per Protesi e per gli Ausili: "Sono strumenti indispensabili per assicurare dignità e qualità di vita non solo ai malati di Sclerosi Laterale Amiotrofica ma anche a tutte quelle persone portatrici di gravi disabilità e necessitano di un'assistenza continua e ad alta complessità - sottolinea Mario Melazzini - Il Sottosegretario alla Presidenza del Consiglio on. Gianni Letta si è dimostrato perfettamente consapevole dell'urgenza delle nostre istanze e ha assicurato che farà quanto è nelle sue possibilità per fare sì che i Lea siano approvati nel più breve tempo possibile. Pur consci della critica congiuntura economica, reputiamo infatti che questi siano provvedimenti ineludibili per consentire ai malati e ai loro cari di essere liberi di vivere nonostante la Sla o altre gravi malattie. E' stato anche ribadito che il Ministero della Salute ha fatto tutto quanto in suo potere per quanto concerne i Lea. Ora la decisione finale è nelle mani del Ministro dell'Economia".
Melazzini, dopo aver ricordato con emozione la significativa partecipazione al presidio davanti alla Camera di numerosi malati giunti da ogni regione d'Italia con parenti ed amici ("Molti erano in carrozzina, altri barellati e tracheotomizzati ma pur di non mancare si sono sottoposti a viaggi anche non agevoli. Ai miei compagni di malattia e ai loro cari esprimo immensa gratitudine per essere stati, ancora una volta, eccezionali protagonisti di una grande lotta per la vita"), risponde così al membro della Direzione Nazionale dell'Associazione Luca Coscioni e del Consiglio Generale di Exit, Silvio Viale, che nei giorni scorsi aveva aderito alla manifestazione "condividendone lo spirito" e dicendosi "doppiamente felice nel constatare che l'Aisla avesse accantonato le polemiche contro l'eutanasia, che hanno spesso monopolizzato le iniziative di alcuni suoi esponenti, augurandosi di poterli trovare accanto nelle battaglie per l'autodeterminazione": "A livello associativo confermiamo di essere fermamente contrari all'eutanasia, reputando decisamente più strategico e funzionale alle esigenze dei malati che rappresentiamo ed alle loro famiglie il supporto nella ricerca della miglior qualità di vita possibile - evidenzia Melazzini - Dobbiamo questa battaglia, di civiltà e per la vita, a tutti coloro che anche ieri, davanti a Montecitorio, hanno dimostrato tutta la loro voglia di vivere". Riguardo invece alla dichiarazione di Maria Antonietta Farina Coscioni, deputata radicale e co-presidente dell'Associazione Luca Coscioni che ha annunciato la sua ripresa dello sciopero della fame a partire dal 21 giugno "per vincere e rimuovere le resistenze, le inerzie, le incomprensibili pigrizie delle burocrazie ministeriali per quel che riguarda l'approvazione dei Lea e il conseguente aggiornamento del Nomenclatore degli ausili e delle protesi; l'attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale-territorio di assistenza domiciliare ad alta complessità uniformi ed omogenei su tutto il territorio nazionale" aggiungendo poi che la "manifestazione di Montecitorio si poteva, si doveva fare prima, invece di lasciarci, come si è fatto, soli" Melazzini replica: "Eventi come quelli di ieri sono la prova che Aisla è costantemente impegnata a dare voce a tutti i malati di Sla in maniera costruttiva e senza divisioni preconcette, convinta com'è che forme di protesta anche energiche ma comunque sempre civili, senza vanificare il collaborativo dialogo in corso con le massime Istituzioni dello Stato, siano certamente una strada migliore per ottenere il rispetto dei diritti dei malati di Sla e dei loro famigliari rispetto ad iniziative estreme".
Ufficio Stampa Aisla Onlus
Filippo Bezio e Paola Guzzetti
Tel::0321 499727; 02- 43986673
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LA SLA NON PUO' ASPETTARE, VIENI A ROMA IL 21 GIUGNO !
Le persone con Sclerosi Laterale Amiotrofica, rara malattia neurodegenerativa al momento inguaribile, ed i loro familiari attendono da tempo risposte urgenti dal Governo relativamente alla loro assistenza e presa in carico.
Da almeno tre anni aspettano la concreta entrata in vigore di nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA) per l'attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale-territorio e di assistenza domiciliare uniformi in tutta Italia e del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili per garantire la migliore qualità di vita alle persone disabili.
Il tempo degli annunci e delle promesse è finito, ora servono fatti per contrastare l'inesorabile progressione della Sla: ecco perché in occasione della Giornata Mondiale di Lotta alla SLA del 21 giugno, AISLA Onlus insieme ad altre Associazioni di Volontariato interessate ai LEA invita tutti a partecipare ad una manifestazione di protesta a Roma di fronte a Palazzo Chigi che vedrà impegnati numerosi malati di SLA, persone disabili e loro accompagnatori, rappresentanti del mondo del volontariato a rivendicare energicamente il loro non più rinviabile diritto ad un' assistenza dovuta e degna di tale nome.
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Riceviamo e volentieri pubblichiamo.
A tutti i Presidenti/Referenti Sezioni e Sedi AISLA Onlus
Carissimi,
in adempimento agli impegni assunti dall'Assemblea dei Soci, svoltasi a Roma il 24 Aprile 2010, trasmettiamo copia della lettera indirizzata al Presidente del Consiglio, On.le Silvio Berlusconi, e per conoscenza ai Ministri della Salute, dell'Economia e Finanza, del Lavoro e Politiche Sociali ed al Presidente della Conferenza Permanente dei Rapporti tra lo Stato, le Regioni e le Provincie Autonome di Trento e Bolzano.
Come ricorderete, nell'assai partecipata Assemblea del 24 Aprile u.s., venne presa anche la decisione di porci, come A.I.S.L.A., quali promotori ed organizzatori, unitamente ad altre Associazioni rappresentative il mondo della disabilità, di una manifestazione di protesta nei confronti delle inadempienze del Governo Nazionale.
Come potete leggere nella lettera indirizzata al Governo la manifestazione di protesta è programmata per il giorno 21 Giugno p.v., in occasione della Giornata Mondiale per la SLA - Global Day - davanti a Palazzo Chigi, con inizio alle ore 11.00.
Ove Palazzo Chigi non fosse disponibile, verrà data sollecita notizia di una sede alternativa, comunque degna dell'Istituzione, nei confronti della quale la protesta è rivolta.
Vi chiediamo di confermarci la Vostra adesione, il numero delle persone che Vi parteciperanno e se siete in grado di sostenere l'onere finanziario della trasferta a Roma per gli aderenti ai fini della valutazione di un possibile intervento economico da parte di AISLA Nazionale.
Attendiamo una Vostra cortese risposta, possibilmente entro i 27 Maggio p.v., in previsione della riunione del Consiglio Direttivo Nazionale, convocato per il giorno successivo.
Vi invitiamo, infine, a coinvolgere i mezzi di informazione e comunicazione locali, in appoggio ed integrazione delle iniziative che AISLA Nazionale sta mettendo in campo per divulgare tale iniziativa di protesta e soprattutto le ragioni della stessa.
A tutti un caro saluto,
Il Consiglio Direttivo Nazionale AISLA Onlus
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Di seguito la lettera inviata dall'AISLA al Governo il 20 Maggio 2010
Ill.mo Presidente del Consiglio
On.le Silvio Berlusconi
Palazzo Chigi – P.zza Colonna 370
00187 – ROMA – FAX 06 6791131
E p.c.
Preg .mo On.le Ferruccio Fazio
Ministro della Salute
Via Lungotevere Ripa 1
00153 – ROMA – FAX 06 59945609
E p.c.
Preg.mo On.le Giulio Tremonti
Ministro Economia e Finanza
Via XX Settembre 97
00187 – ROMA – FAX 06 4743449
E p.c.
Preg.mo On.le Maurizio Sacconi
Ministro Lavoro e Politiche Sociali
Via Veneto 56
00187 – ROMA – FAX 06 4821207
E p.c.
Preg.mo On.le Raffaele Fitto
Presidente Conferenza Stato Regioni
Via della Stamperia 8
Prot.: 0100041
00187 – ROMA – FAX 06 67796278
Milano, 20 Maggio 2010
Ill.mo Presidente Berlusconi,
con la presente mi rivolgo a Lei in qualità di malato di Sclerosi Laterale Amiotrofica e di Presidente di AISLA -Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica Onlus che, dal 1983, è punto di riferimento nel nostro Paese per le persone colpite da questa rara malattia neurodegenerativa, al momento inguaribile, e dei loro famigliari promuovendone la tutela, l’assistenza e la cura.
La Sla comporta la progressiva e completa paralisi dei muscoli volontari: in Italia oggi sono circa 5.000 persone a soffrirne. Con il tempo, non sono più in grado di muoversi, comunicare, nutrirsi e respirare autonomamente pur mantenendo, nella maggior parte dei casi, intatte le loro capacità cognitive.
Come è facilmente comprensibile, la Sla ha un fortissimo impatto sulla vita di chi ne è colpito e dei suoi famigliari. I quali, per poter continuare a disporre di una qualità di vita almeno dignitosa, devono quindi poter contare su una presa in carico e su un percorso di continuità assistenziale adeguato a rispondere ai loro bisogni quotidiani, affinché questi ultimi non restino inevasi.
In tal senso è ormai da parecchio tempo che la Comunità delle persone con SLA e dei loro famigliari attende l’approvazione e, soprattutto, la concreta entrata in vigore conseguente al relativo finanziamento del più volte auspicato DPCM inerente i nuovi Livelli Essenziali di Assistenza. Un provvedimento che sarebbe certamente in grado di fornire le prime risposte efficaci sull’attuazione di percorsi di continuità assistenziali ospedale-territorio e di assistenza domiciliare ad alta complessità uniformi ed omogenei su tutto il
territorio nazionale come oggi, invece, purtroppo non succede.
Parimenti importante ed ineludibile è l’entrata in vigore del nuovo Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili contenuto negli stessi Lea che prevederà ogni tipo di ausilio atto a supportare la persona con disabilità nel cercare la funzionale autonomia a lui permessa per garantire la sua migliore qualità di vita.
L‘entrata in vigore di tutti questi provvedimenti è stata annunciata e più volte promessa negli ultimi tre anni. Finora le persone portatrici di SLA ed i loro famigliari hanno atteso con pazienza e fiducia, ora però non si sentono più nelle condizioni di aspettare risposte che reputano giustamente urgenti: la progressione della Sla, purtroppo, non aspetta.
Anche per questo, se nel frattempo le Istituzioni deputate non ottempereranno agli impegni presi e ribaditi in più occasioni, il prossimo 21 giugno, in occasione della Giornata mondiale per la Sla, Aisla Onlus insieme ad altre Associazioni di Volontariato supporterà e favorirà la massima partecipazione ad una manifestazione di protesta che vedrà convergere a Roma, di fronte a Palazzo Chigi, con inizio alle ore 11.00,
numerose persone portatrici di malattia, persone disabili con loro accompagnatori e rappresentanti del mondo del volontariato, provenienti da tutta Italia, alcuni dei quali in stato anche avanzato di malattia, per rivendicare energicamente il loro non più rinviabile diritto ad un assistenza dovuta e degna di tale nome.
Pur coscienti che l’attuale congiuntura economica internazionale e nazionale non sia favorevole e che, contestualmente, l’entrata in vigore delle misure sopra illustrate potrebbe richiedere la conferma di un impegno economico rilevante e di tempo da parte del Governo Nazionale, le persone portatrici di Sla ed i loro famigliari ritengono prioritario il sostegno alla vita a testimonianza della civiltà di un Paese in grado di mettere tutti i propri cittadini nella condizione di vivere con dignità anche l’esperienza della malattia, in quanto condizione possibile dell’esistenza, promuovendo l’inclusione e non l’esclusione sociale o, peggio ancora, l’isolamento e l’abbandono. Stiamo parlando di persone a tutti gli effetti in grado di fornire il loro contributo in famiglia, sul posto di lavoro o nelle relazioni interpersonali se destinatarie di una corretta presa in carico.
Augurandomi di cuore che le questioni sollevate nella presente possano attirare la sensibile attenzione delle Signorie Loro per un concreto riscontro prima della manifestazione pubblica programmata il prossimo 21 giugno, porgo distinti saluti.
Il Presidente Nazionale AISLA Onlus
Mario Giovanni Melazzini
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EVENTI: Nazionali
