Noi e la SLA...

Cari amici,

ho creato questo sito con la speranza di poter fare qualcosa di utile verso coloro che sono stati colpiti dalla SLA, siano essi malati o familiari.

Purtroppo ho potuto notare che questa malattia tende ad isolare sia il malato sia i familiari, vuoi per le difficoltà oggettive, vuoi per un comprensibile senso di impotenza che si prova nel decorso della malattia, pertanto questo sito vuole essere un mezzo a cui affidare le proprie esigenze nella speranza che qualcuno abbia già trovato una risposta. Certamente non tutte le domande potranno venire soddisfatte, ma anche quelle inevase resteranno di stimolo per una soluzione futura. Questa speranza nasce dalla certezza che molti grandi problemi possono trovare soluzione se ottenuti dalla somma di tanti piccoli interventi.

Come avrete capito chi scrive queste note introduttive è personalmente coinvolto e, pur confidando in chi si prodiga nella ricerca, nella cura, nell'assistenza e nella pubblicizzazione di questa malattia, ritiene che siano proprio i diretti interessati a fornire le migliori informazioni sul possibile miglioramento della qualità della vita dei malati e dei loro familiari.

In questa mia introduzione ho fatto più volte riferimento ai familiari, ma vorrei includere in questa categoria anche coloro che pur non avendo vincoli di parentela con gli ammalati, si prodigano affinchè questi ultimi abbiano la migliore assistenza possibile e fra questi vorrei ricordare gli amici che sono rimasti e quelli nuovi, le badanti, le infermiere, i medici, i fisioterapisti, i volontari delle associazioni specifiche e tutti coloro che in qualche modo partecipano al percorso intrapreso ed a costoro va il nostro più sincero.... GRAZIE.

Già il titolo vi precisa la funzione prettamente territoriale del sito, ma ciò non toglie che chiunque possa intervenire per informazioni e suggerimenti.

Termino questa breve esposizione in cui è facile intravedere gli scopi del sito, quella che oggi viene chiamata la "mission", che indirizza gli sforzi verso gli aspetti pratici della gestione della malattia, lasciando al sito istituzionale la funzione scientifica, strategica e politica. E' altresì facile notare la semplicità del sito, direi "ruspante", anche al fine della sua gestione, inoltre ho approfittato dei consigli e soprattutto della sensibilità della "Incomedia WebSiteX5" per la donazione del programma, in quanto ogni disponibilità economica deve essere riversata sulla ricerca, pertanto non vi verranno mai richiesti contributi o donazioni; se ne avete disponibilità rivolgetevi all'AISLA all'indirizzo www.aisla.it o alla pagina "Noi...dove siamo", per ogni delucidazione.

Nella pagina seguente potete trovare una serie di suggerimenti su come operare per intervenire fattivamente nell'attività. Purtroppo nel grande mondo di Internet non sempre vige la correttezza ed il buon gusto, pertanto verranno cancellati quegli interventi che non corrispondono alle più elementari regole del buon senso. E' altresì evidente che ciascun interlocutore risponde in proprio degli interventi che effettua: le informazioni fornite citando marchi, loghi, ecc. non hanno carattere pubblicitario e questi ultimi sono di proprietà dei rispettivi titolari.

Nelle altre pagine sono sviluppate le attività peculiari del sito e questo anche grazie alla collaborazione della Presidente della Sezione di Parma dell'AISLA, Sig.ra Lina Fochi, a cui va il ringraziamento di tutti per l'instancabile lavoro che svolge a favore dei malati di SLA e dei loro familiari

Ed ora, cari amici, come avrete capito, il sito lo fate soprattutto voi, pertanto aspetto le vostre e-mail che spero numerose ed utili, facendo così di questo sito la sede virtuale della sezione parmense dell'AISLA.

A tutti grazie ed un affettuoso saluto da,

Piero

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Parma, 10 Aprile 2010

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Nelle mie intenzioni, questo dev'essere un sito a stretto contatto con i propri utenti. Pertanto invito tutti coloro che lo visitano e/o lo utilizzano a collaborare, a segnalarmi dei problemi e delle difficoltà, a darmi dei suggerimenti o a comunicarmi delle esigenze di ricerca particolari. Sarò ben lieto di rispondere, nel limite delle mie possibilità, a queste richieste per migliorare la funzionalità del sito stesso.