Come anticipato nella Home Page vi propongo una sintesi delle e-mail che sono pervenute in concomitanza delle trascorse festività. Oltre ai mittenti delle mail pubblicate voglio ringraziare tutti coloro che mi hanno scritto e, temendo di dimenticare qualcuno, evito di elencarli. Spero che le mail selezionate possano servire da spunto per continuare il dialogo che molti richiedono.
Ancora tanti auguri di buon proseguimento per un sereno 2012.
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34.) Nome Utente: Stefania
Indirizzo e-mail: omesso
Data:gg/mm/aaaa: 03.01.2012
Ciao Piero, scusa il ritardo con cui ricambio gli auguri, ma tutta una serie di problemi prima con la casa e poi con il babbo mi hanno tenuta lontano dal computer e anche il babbo non era in grado di accedervi. Ora dovrebbe essere tutto a posto, almeno lo spero.
Un forte abbraccio e tanti auguri di buon proseguimento. Stefania e Adelmo
Commento: Spero anch'io che ora tutto sia risolto, grazie degli auguri, fammi sapere....
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33.) Nome Utente: rigoroso
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 29 Dic 2011
Buongiorno,
trovo sempre il sito molto interessante e vario ma credo che sarebbe ancora più frequentato se venisse dato maggior spazio alle mail dei visitatori, specie ora che avete attivato un blog tematico, anche se da parte mia sinceramente non saprei quali argomenti proporre. Non prendetela come una critica, ma solo un invito.
Tanti auguri di buon anno.
Commento: penso anch'io che uno degli aspetti più interessanti del sito sia quello legato al dialogo che interviene con i visitatori. L'osservazione che il numero delle mail pubblicate è molto contenuto rispetto a quelle ricevute è corretta, ma ciò è dovuto al fatto che la più parte comprende lunghe testimonianze sulla malattia e sui malati che, purtroppo, non sono mai liete, anzi… ed alle quali rispondo quasi sempre personalmente in quanto altrettanto coinvolto. Cerco di attenermi al consiglio dell'amico Mario, da poco scomparso, che diceva "… i malati le conoscono tutte queste storie ed i sani preferiscono ignorarle, quindi parliamo d'altro ! " A chi possono interessare i racconti di notti trascorse in piedi a sentire i rantolii di un malato che non riesce a deglutire o che non riesce a trovare una posizione accettabile nel letto o che non riesce a far cessare i dolori alle gambe ? Quindi parliamo d'altro… infatti non sono mai stato d'accordo con il detto "mal comune mezzo gaudio", comunque ora ne pubblico una pervenuta alcuni mesi or sono e che, pur nella sua tragicità, vuole essere un invito alla sopportazione ed alla speranza. Ciò non toglie che potete sempre inviare le vostre mail anche se in questi casi posso solamente ascoltarvi con la massima attenzione e comprensione possibile e frequentemente mi specchio nelle vostre parole. L'apertura del blog è stata fatta proprio in quest'ottica: sollecitare un maggior dialogo fra i visitatori del sito e non solo co me. Un caro augurio di Buon Anno !
Ed ecco la mail che ho scelto:
000) Nome Utente: Marcello P.
Indirizzo e-mail: ca_rossa.vt@xxxxxxxxxxx.com
Data: gg/mm/aaaa: 27 Giu 2011
Buona sera Piero,
l'inizio di questa mail è rimasto nelle Bozze per mesi, non per dimenticanza ma per consentirmi di seguire più pubblicazioni del vostro sito ed ora proseguo. Posso dire di aver messo in pratica tutto quello che avete pubblicato e tutto ha funzionato e funziona tuttora molto bene e ve ne siamo grati, mia moglie ed io. Fino a qualche anno fa, tre per la precisione, si lavorava assieme nella nostra azienda agricola; non siamo giovanissimi, io 52 anni, mia moglie 46, senza figli, pochi parenti per di più lontani. Si coltiva uva da tavola, poche pesche e molti frutti di bosco (fragoline, lamponi, mirtilli, more, ribes, ecc.): una bella casa, quella dei suoi genitori ristrutturata, mia moglie ha buon gusto.. Quattro braccianti fissi ormai da anni, altri stagionali, un ambiente piacevole ed un lavoro gratificante; non grandi ricchezze ma una vita serena, qualche viaggio di piacere con gli amici, ogni tanto una cena al ristorante, uno spettacolo teatrale e poi, poi è successo…
Non sapevamo nemmeno che esistesse una tale malattia, se ne sentiva parlare riferita ai giocatori di calcio e ci si commuoveva quando alla televisione apparivano in campo sulla sedia a rotelle. Abbiamo girato medici ed ospedali del capoluogo e di altre regioni, era proprio Sla. Abbiamo esplorato in lungo ed in largo Internet per saperne di più, ed ora siamo qui…aspettiamo…cosa non sappiamo nemmeno noi. Da tre anni le cose sono cambiate, per fortuna io ho il lavoro che mi impegna per tante ore nella giornata, ma il pensiero è sempre fisso a quella diagnosi…quando sono fuori vorrei essere in casa, quando sono in casa vorrei uscire..! La moglie di uno dei braccianti fissi ed un'altra signora del paese accudiscono mia moglie e portano avanti la casa e cercano di tenerla su di morale, cosa non facile in una donna abituata a stare nel campi e a curare la casa e tutte le mie cose. Anch'io cerco di fare qualcosa, ora so persino dove sono i pedalini, e provo a dare il minore disordine possibile. Durante la notte siamo soli, accompagnati dai rumori delle macchine che alimentano e aiutano a respirare mia moglie. Quando non usa il comunicatore oculare comunichiamo con quello trasparente che hai messo sul sito. Ora è molto difficile uscire, dopo un'ora sulla carrozzina, appaiono dolori in tutte le parti e bisogna tornare a letto; prima si poteva girare in casa, ora la sua camera è a piano terra in quello che era il salotto grande ed è molto comodo per tutto. A giorni ci porteranno delle ruote grandi che verranno fissate al letto con staffe mobili ed una mensola per la pediera che sostiene il ventilatore. Dalla porta finestra potremo uscire nel cortile e nel vialetto asfaltato con tutto il letto, è pesante ma si può fare: il meccanico che ci fa questi lavori è un genio e sta pensando di mettere un piccolo motore a batteria per muovere il letto. Se smette di piovere sarà un piacere farle prendere un poco d'aria buona e tirandola su potrà vedere le colline. Cosa abbiamo imparato in questi tre anni, che se ci ripenso a volte mi sembrano tre giorni a volte tre secoli, io ho scoperto un donna trasformata da "spumeggiante" in paziente, riflessiva e serena mentre io mi sento impotente, inutile, più irritabile, colpevole di tutto, fuori posto in ogni momento, mi calmo solo quando la vedo riposare senza dolori, almeno quelli fisici e non penso a quello che le passerà per la testa quando mi osserva o vede la televisione o ci ascolta a discorrere, costretta in quell'immobilità così innaturale ed a lei non congeniale. Abbiamo imparato anche a conoscere le persone: per fortuna, quando è servita, l'assistenza medica è stata buona ed anche i presidi sono adeguati e posso dire tempestivi.
Ovviamente ci siamo fatti carico di molte altre spese, ma siamo riusciti a predisporre un ambiente adeguato, forse altri non sono altrettanto fortunati.
La malattia di mia moglie ha anche creato una selezione, che io dico positiva, fra amici e conoscenti … in alcuni casi ho potuto capire cosa vuol dire l'amicizia, quella naturale, disinteressata, allegra, senza limitazioni o remore e questo è un aspetto che mi riconcilia con questa vita. Ora capisco cosa vuol dire avere e dare fiducia ad un'altra persona con la quale non hai legame di nessun tipo. Vedo che con queste mie chiacchiere la sto facendo troppo lunga, ma era solo per dire che incontrandovi ho trovato amici veri che capiscono, perché toccati dallo stesso problema, di cosa abbiamo bisogno e per questo vi ringraziamo.
Pertanto si tira avanti grazie alla vicinanza di gente che ci prende per quelli che siamo e che ci vuole bene e che sa di essere ricambiata.
Auguri di buon onomastico, qui a S.Pietro è festa patronale, ma l'hanno già festeggiata insieme al Corpus Domini domenica scorsa.
Marcello
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32.) Nome Utente: MarioLi.na
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 28 Dic 2011
Ciao Piero, il Natale è passato e spero bene per voi. Io l'ho trascorso da mia cognata in Brianza per stare vicino al fratello di Mario, reduce da un brutto intervento ad una spalla. Dopo quasi trentanni questo è il primo Natale senza Mario, ma la sua dipartita come ti ho già detto è stata serena, come voleva lui nel lungo sonno che da giorni lo colpiva. Ma parliamo di altre cose lui non amava la malinconia e la tristezza. Ora mi è rimasta la sola compagnia di Buck, che in casa è ancora più spaesato di me e continua ad andare nella stanza dove era sistemato Mario e che è stata sgomberata da tutte le attrezzature. Per il mio futuro non so ancora cosa farò, vorrei tanto riprendere a lavorare anche se oggi non sarà facile trovare, vedremo.
Ti auguro un sereno anno nuovo anche alla tua famiglia.
Liliana
Ps. Grazie per aver ricordato Mario sul sito.
Commento: Cara Liliana, credo che la scelta di riprendere a lavorare sia un ottima idea per superare quanto trascorso e per confermare così la serenità che Mario voleva fosse mantenuta comunque. Tanti cari auguri per il nuovo anno.
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31.) Nome Utente: Ra.Ma.
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 26 Dic 2011
Caro Piero, tanti auguri di buone feste a te ed alla tua famiglia. Quest'anno il Natale lo abbiamo passato a casa, mancava solo Raffaele che rientrerà dalla Romania il 30 prossimo e speriamo per sempre dopo cinque anni di trasferte all'estero. Pare che la malattia della mamma si sia stabilizzata da qualche mese, mentre diventa sempre più pesante l'aspetto psicologico, è insofferente della sua immobilità e dipendenza ed è sempre più critica su ogni cosa che le passa davanti. Gli antidepressivi prescritti danno scarsi risultati, l'unico che pare funzioni è la presenza del figlio e per il prossimo anno dovrebbe essere accontentata. Speriamo, purtroppo la necessità di lavorare non consente sempre tante scelte.
Ancora tanti auguri di buon 2012.
Maura
Commento: Cara Maura, ormai Raffaele sarà con voi (ed anch'io spero che resti a casa) e sono certo che avrete festeggiato il nuovo anno con maggior gioia del solito. Così anche tua suocera (che tu assisti e chiami mamma … questo è molto bello !) sarà più serena e sarete tutti più sollevati nel morale. Buon proseguimento.
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30.) Nome Utente: M.V.
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 24 Dic 2011
Ciao Piero,
intanto ricambio gli auguri che ci hai inviato tramite il sito. Dall'ultima volta che ci siamo sentiti le cose non sono cambiate molto. Il comunicatore oculare è una gran cosa specie che ora so fare solo mugolii e colpi di tosse per richiamare l'attenzione. Per adesso riesco ancora a mangiare semolino e frullati ma devo essere imboccato come un bambino, infatti il problema maggiore sta tutto nelle mani e nelle braccia, non vogliono stare su al loro posto, non mi danno retta per niente e questo complica notevolmente portare il cibo alla bocca, usare la tastiera del pc, ecc. Dopo la flebite dell'estate ora si sono presentate le vene varicose alla gamba destra, si sono già rotte un paio di volte, dopo le feste mi hanno promesso un intervento che dicono risolutore, lo spero proprio. Per il resto tutto bene, quest'estate ci siamo abbronzati come Marutar per non farla sentire a disagio, scherzavo, per farlo dovremmo immergerci nel catrame ! sono ancora più pallido del solito. Siamo proprio contenti di questa ragazza, abbiamo trovato una figlia. Studia, lavora nella segreteria di un albergo (conosce bene tre lingue e ora anche l'italiano è migliore del mio) aiuta mia moglie in casa e anche me. Ultimamente ha fatto un corso di massaggi e così ne beneficiamo le mie gambe e la schiena della moglie. Abbiamo conosciuto la sorella che sposata abita in Germania (hanno perso i genitori quando erano piccole e sono state allevate dalle suore missionarie), sono brave persone. Il mio ragazzo è molto felice e noi per lui, è bello vedere come si guardano.
Stiamo pensando di cambiare casa per dare anche a lei una stanza grande come quella del ragazzo, ma non è facile trovare qualcosa che possa soddisfare anche le mie esigenze specie quando uso la carrozzella anche se ora sempre meno, dopo un paio d'ore la schiena è a pezzi. Speriamo che il nuovo anno ci porti più fortuna; altrettanta ne auguro a voi dopo quello che avete passato.
Se non fosse per le braccia e la gamba non mi potrei lamentare, ho visto certa gente in ospedale…
Salutami Maurizio se lo senti, a voi tanti auguri di ogni bene.
M.V.
Commento: fa sempre piacere sentirti, speravo che dopo il ricovero e le cure la flebite fosse solo un ricordo ma vedo che continua a tormentarti, speriamo nel prossimo intervento. Fammi sapere. Ho pensato parecchio al tuo problema delle braccia ed ho fatto alcune ricerche in rete: ho trovato un congegno pensato e costruito da una signora americana per il marito affetto dalla SLA che pare funzioni bene tanto da produrlo industrialmente (il sito è www.mtedevices.com ed è qui commercializzato). Il prezzo è molto elevato, con spese di spedizione, doganali, ecc, si superano abbondantemente i 500,00 € ! A parte ti ho inviato altri dettagli, ma qui riporto alcune immagini in quanto potrebbe interessare anche altre persone. Non ti nascondo che prendendo lo spunto si potrebbe costruirne uno con parti di recupero. Sono contento per il tuo ragazzo e per voi, avere una quasi nuora e figlia insieme è una vera fortuna. Rinnovo gli auguri per le feste.
  
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29.) Nome Utente: Roberto
Indirizzo e-mail: ancora80@xxxxxxx.net
Data: gg/mm/aaaa: 22 Dic 2011
Buongiorno Piero,
quando visitiamo il nostro sito e vediamo con quanta delicatezza presenti i tuoi interventi porti molta serenità nelle nostre case, ci parli con semplicità senza supponenza, ci dai riferimenti, eviti che incontriamo altre difficoltà oltre a quelle di tutti i giorni, sappiamo che hai già sperimentato sulla tua pelle quello che dici e ne hai trovato qualche giovamento. Capiamo che alcune cose possono andare bene per alcuni e non per tutti, ma è bene anche così, comunque ti siamo grati per quello che fai. Ci auguriamo che anche tu abbia quel sostegno che dai a noi: abbiamo letto dei Corsi per il sollievo e di certo ne avrete tratto giovamento sia tu che tua moglie. Siamo lontani per poterci disporre a contatti fisici ma vi siamo vicini col cuore e ti auguriamo tanta serenità e buone feste a tutti.
Ines, Roberto, Giovanni, Tore, Lory, Umberto e Matteo.
Commento: grazie amici delle vostre gratificanti parole. E' vero abbiamo dei cari amici che ci sostengono con la loro presenza ed il loro affetto, ma vedo che anche il vostro è un gruppo che merita un grande plauso. Buone feste anche a voi.
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28.) Nome Utente: Do.Re.Mi.
Indirizzo e-mail: omesso
Data: gg/mm/aaaa: 22 Dic 2011
Buongiorno Piero,
approfitto di questa mail augurale per le prossime festività per rilevare che non ho ancora visto una risposta alla domanda di Giovanna R. Anche se con la scomparsa dello zio Ugo, la situazione contingente è purtroppo superata, sono sempre attenta a tutto quanto avviene intorno alla malattia ed ai malati di Sla e vedo che le cose non cambiano: sono pochi i medici che riescono a intervenire sia nei confronti del malato che dei familiari. Capisco l'amarezza di Giovanna R. perché l'ho provata di persona e le sono vicina.
Con questa mia invio tanti auguri di buone Feste a te in particolare, a tua moglie ed a tutti coloro che ti seguono. Vorrei inviare un grande grazie anche a tutti quelli che si impegnano per migliorare la vita dei malati.
Commento: Cara amica, è vero, non ci sono stati interventi in risposta alla mail di Giovanna R. e penso che tu abbia evidenziato uno degli aspetti dolenti del rapporto medico-malato che anch'io ho cercato di sottolineare nelle mie riflessioni.
Come ho avuto modo di dire altre volte, quasi sempre i medici sono più attenti alla malattia che al malato; in questi casi, il rapporto medico-malato deve escludere ogni dialogo puramente accademico che appare quasi sempre altezzoso ma deve pervenire ad un linguaggio semplice oserei dire umile. Quando ciò avviene, per il malato è più facile accettare il disagio emozionale, la dipendenza totale verso gli altri e superare la vergogna della condizione in cui versa (è proprio questa la causa che isola e deprime).
In attesa che pervenga una risposta per Giovanna R. voglio riportare una risposta che, tempo fa, il dott. Melazzini diede in un'intervista e che trascrissi "… la parola SLA è un acronimo che raccoglie molti quadri clinici diversi, esistono forme molto rapide ed altre lentissime, alcune sono rapide all'inizio e poi rallentano, altre viceversa. Insomma, si può dire che per i 5.000 malati esistano quasi altrettante forme di SLA…". Non credo che questa mia risposta possa, per Giovanna R., essere esaustiva o consolatoria, ma vista la fonte è sicuramente autorevole. Auspico pertanto che il prossimo anno porti buone notizie per le ricerche in corso ed auguriamoci che il nuovo anno porti anche serenità e consapevolezza delle esigenze dei nostri malati.
Grazie per la tua assidua presenza ed un sincero augurio di buone feste.
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27.) Da: Umberto Rosati
Data: 22/12/2011 18.57.49
A: 1xde@libero.it
Oggetto: Re: Noi e la SLA ...
ciao piero,ringrazio per gli auguri,li ricambio di cuore e chissa' cosa pagherei per poterti donare un po' di serenita' e felicita'.
il servizio che ci dai e' enorme, anche perche' quando vogliamo qualche informazione, nel tuo sito si trova quello che cerchi!
Ti siamo vicini per il tuo impegno quotidiano, speriamo che l'Anno Nuovo ci dia quelle soddisfazioni che cerchiamo. Un abbraccio anche dai miei colleghi del coro Monte Orsaro, a risentirci, umberto rosati
Commento: posso solo dire Grazie. ____________________________________________________________________________________________________________
26.) Nome Utente:Suliman
Indirizzo e-mail:Ortigia@hotmail.it
Data: gg/mm/aaaa: 21 Dic 2011
Ciao Piero, spero che il tuo appello agli amici del Sud abbia dato qualche risultato anche se, purtroppo, la riservatezza della mia gente non aiuta e mi dispiace perché l'appoggio esterno è altrettanto o forse maggiormente più utile di quello di tanti famigliari.
Per quanto possibile io ho parlato e fornito l'indirizzo del sito alle persone che conosco, ma so che è difficile per tutti, almeno all'inizio, entrare in certi ambienti. E' difficile comportarsi naturalmente, parlare delle cose di tutti i giorni, si torna sempre sul solito argomento della malattia ed a volte ci si sente quasi in colpa per lo star bene al confronto del malato. Io proseguo i miei soliti incontri, sono diventati una rutine e se per qualche motivo debbo sospenderli mi mancano (mi sono operato di tonsille, alla mia età !) …ora l'amicizia è grande e il più preoccupato per il mio intervento era Giuseppe che assillava la moglie con gli sms che mi mandava.
E così è passato un altro anno, ma siamo ancora qua, ringraziamo la provvidenza e speriamo nel prossimo.
Noi tutti ti mandiamo tanti auguri, capisco che con tutti i problemi che hai non puoi sempre proporre novità sul sito o nella newletters, ma sappi che noi aspettiamo sempre di trovare qualcosa di nuovo.
Ancora tanti auguri di serene feste a te, alla tua famiglia ed ai visitatori del sito.
Commento: pur continuando le visite dal Sud, non ho ancora ricevuto alcun riscontro al mio appello e pertanto penso che le tue motivazioni siano corrette anche se non ho perso del tutto la speranza di allacciare un dialogo più esteso: un peso si porta meglio in due ! Ricambio gli auguri auspicando un sereno nuovo anno.
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Cari amici,
avrete notato che ultimamente la pagina delle vostre mail non ha subito incrementi quantitativi.
In realtà, al sito, sono giunte svariate decine di contatti molti dei quali di incoraggiamento e di plauso (e qualche critica) ed altri che hanno trovato una risposta negli argomenti pubblicati e che pertanto non valeva la pena ripetere.
Ad altri ho risposto personalmente.
Oggi però voglio pubblicare la mail di Giovanna R. che pone una domanda che credo legittima e che ci siamo posti in molti in quanto abbiamo quasi sempre ottenuto la stessa sbrigativa risposta: l'evoluzione della malattia è strettamente individuale e, a tutt'oggi, non esiste una terapia che riesce a contrastarla.
E' vero non c'è invidia ne tanto meno cattiveria ma solo una reazione alla rabbia per l'impotenza che si incontra affrontando questa malattia.
Certo che alla luce di quello che si legge sui giornali (indagine in una clinica siciliana sulle terapie non praticate per speculazioni economiche ) i dubbi si fanno sempre più forti.
Già esistono ingiuste disparità di trattamento sull'assistenza ai malati, sarebbe delinquenziale se esistessero disparità di trattamento nelle cure !
A prescindere dai vari trattamenti sperimentali, ovviamente limitati nel numero e nel tempo, lascio la parola agli Specialisti nella speranza che possa venire detta una parola chiarificatrice e definitiva.
25) Buongiorno Piero,
è da molto tempo che mi passa per il cervello una domanda alla quale non sono ancora riuscita ad ottenere una risposta: ho chiesto a medici ed altri specialisti ma ho sempre ricevuto risposte vaghe che non mi hanno mai convinta tanto da pensare che la più parte dei medici e degli specialisti o presunti tali ne sappia ben poco oppure pensa che non vale la pena approfondire, fare confronti, contattare i colleghi, tanto ormai la sorte è segnata.
La domanda è semplice:
Che differenza c'è fra la Sla di mio padre (53 anni malato da oltre 26 mesi completamente muto e totalmente paralizzato) e quella dei vari signori e signore che girano il mondo, vanno in televisione, vanno in palestra o in piscina ?
Non parlatemi di forza di volontà o di voglia di vivere perché mio padre ne ha da vendere, basta guardarlo negli occhi; sono forse trattati con cure particolari e se si perché queste cure non vengono pubblicizzate e messe a disposizione anche degli altri per non dover pensare che ci sono malati di serie A e malati di serie B ?
Mio padre non vuole andare in giro per il mondo nè tanto meno in televisione ma solo condurre una vita appena più autonoma e vi assicuro che non si tratta di invidia o cattiveria in questa mia domanda oppure per ottenere qualche risultato bisogna diventare dei personaggi ?
Pensi che potrò avere una risposta soddisfacente ?
Ti ringrazio e buona fortuna anche per tua moglie.
Giovanna R.
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24.) Nome Utente: Mario Lo Conte
Località: Parma
Indirizzo e-mail: m.loconte@live.it
Data: gg/mm/aaaa:28/03/2011
Messaggio: Egregi Signori,
nei giorni scorsi ho avuto modo di leggere, nella plancia della parrocchia, il vostro avviso. Apprezzo il vostro lavoro ma vorrei segnalarvi un refuso nel testo.
Considerando che la Sla non è una malattia contagiosa, la scrittura corretta è: "… problemi che possono interessare i malati colpiti dalla Sla ed i loro famigliari" e non "… problemi che possono interessare i malati ed i familiari colpiti dalla Sla".
Distinti saluti.
Commento: Egregio Signor Lo Conte,
La ringrazio per l'apprezzamento e le confermo che la frase oggetto della sua osservazione è stata volutamente scritta come Lei l'ha letta.
Forse Lei è un eccellente conoscitore della lingua italiana ma, sicuramente, non posso dire altrettanto per quanto attiene la malattia e soprattutto quelli che sono gli effetti collaterali che la stessa comporta sulla vita dei familiari del malato.
Ciò non toglie che Ella possa facilmente documentarsi diventando un Volontario AISLA. Consultando la pagina specifica del sito può attingere tutte le informazioni necessarie e spero che ne sarà favorevolmente contagiato.
Cordiali saluti.
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23.) Nome Utente: Umberto Rosati
Località: Parma
Indirizzo e-mail:
Data: gg/mm/aaaa: 10/02/2011 13.57.54
Messaggio: Ciao Piero,non ti devi scusare ma caso mai siamo noi che ci dobbiamo scusare per non essere presenti con te nei tuoi momenti di difficoltà; sappiamo dei tuoi problemi e ti siamo vicini,auguroni a Marina e serenita' per te. Anche se non fisicamente ti siamo vicini.
Umberto.
Un saluto alpino da tutto il gruppo Monte Orsaro.
Commento: Grazie Umberto, le tue parole sono di conforto e stimolo a continuare. Anche da parte di Marina un sincero ringraziamento a tutto il gruppo del Monte Orsaro. A presto.
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22.) Nome Utente: Rossana Grossi
Località: Parma
Indirizzo e-mail: biseross@libero.it
Data: gg/mm/aaaa: 08/02/2011 18.21.25
Messaggio: Gentile Piero,
grazie per la tenacia e l'esempio che offre a tutti noi.
Un sincero augurio a tutti e due.
Rossana Grossi (psicologa)
Commento: Grazie a lei per l'apprezzamento e per gli auguri. ______________________________________________________________________________________________________________
Ringrazio e ricambio gli auguri a:
Angelica.f. - Anna - Antonio - Bruno - Carlo (1) - Carlo (2) - Cesare - Corinna - Davide - DoReMi - Elisa - Francesca - Francesco - Gianluca - Giorgio - Giovanni - Hidalgo - Lovanio - Luciana - Luisa - Manuel - Mariapia - Michele - Morena - NeroW - Parigi50 - Patrizia - Pietro - Quasimodo - Raffaele - Roberto - Rosina - Salvatore - Stella - Titina - Tullio - Umberto - Ursus - Vincenzo - Zoccolaio.
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21.) Nome Utente: carlo
Località: milano
Indirizzo e-mail: c.corridoni@libero.it
Data: gg/mm/aaaa: 31 Dic 2010
Messaggio: auguro a tutti i compagni di (s)ventura un anno nuovo normale, uno di quegli anni nei quali non accade nulla, uno di quegli anni di cui non ci si ricorda, un anno che non ti sfiori, un anno che non pesi su chi ti è vicino, un anno che passi in fretta, un anno che duri una vita, un anno che non ti illude, un anno che non ti delude, un anno senza feste obbligate, un anno senza grandi ideali, un anno senza illusioni, un anno senza delusioni, un anno senza sfide inutili, un anno senza proclami, un anno a luci soffuse, un anno senza urla, un anno a temperatura ambiente, un anno vestito di grigio, un anno senza nome, un anno......... ma soprattutto un anno che sia come ognuno lo vuole !
Commento: Caro Carlo, non so se questa specie di anestesia totale che auspichi sia la soluzione ideale per i problemi che più o meno tutti affrontiamo, comunque tanti auguri di un sereno 2011 !!
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20.) Nome Utente:Suliman
Indirizzo e-mail:Ortigia@hotmail.it
Data: gg/mm/aaaa: 31 Dic 2010
Messaggio: Caro Piero, cari amici, è la prima volta che vi scrivo anche se vi seguo da molto lontano, ma grazie ad Internet è come se fossi a casa vostra. Spero, però, con questa mia mail di non disturbare troppo. Un anno è finito e ne sta per iniziare un altro ed in questi giorni, leggendo le mail pubblicate, ho tentato di fare un riassunto del tempo trascorso a fianco di un amico malato di SLA. Sino a due anni fa eravamo solo conoscenti ora siamo amici. Il lavoro, gli impegni familiari ed anche un po' di svago non mi consentono di essergli molto vicino, ma quando posso gli faccio una visita. Una mezzoretta d'auto e sono a casa sua: la solita sedia a fianco del letto è sempre libera, la moglie mi porta il caffè e si siede sulla sponda pronta per ogni esigenza del marito e cominciano le chiacchiere. In realtà parlo quasi sempre io, la moglie cerca di variare gli argomenti, il mio amico, con i tempi tecnici imposti dal comunicatore, mi risponde ma soprattutto domanda. Mi dice che sono la sua finestra sul mondo. Il tempo vola e ci si saluta, alla prossima volta, quando...appena possibile. A volte mi accompagna mia moglie, così le due donne possono parlare di cose loro ed anche sua moglie si può svagare un momento.
Dicevo prima che un altro anno è passato, già, per noi è il tempo che passa per loro è il tempo che resta.
Cosa possiamo fare affinchè il tempo che resta a loro sia il migliore possibile ? Non lo so, forse dovrò cercare di tenere aperta il più possibile la finestra che dice il mio amico o forse aprire più finestre. Come si fa a mantenere viva una mente prigioniera in un corpo attivo sino a ieri ed ora inerme ? Ci proverò ma se potete aiutatemi anche voi.
Buon anno a tutti.
Commento: Caro Suliman, sei tu che ci stai aiutando facendoci capire quanto siano importanti i rapporti interpersonali. La tua mail va nella stessa direzione di quella di Norina. Nelle tue poche righe sei riuscito ad evidenziare il maggior problema che affligge sia il malato sia i loro familiari: la solitudine. Pertanto non posso che ripetere l'appello per la ricerca di volontari che si dedichino alla compagnia dei malati e dei loro familiari.
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19.) Nome Utente: Roberto
Indirizzo e-mail:Coriolano.63@gcom.it
Data: gg/mm/aaaa: 25 Dic 2010
Messaggio: Caro Piero, per prima cosa Buone Feste e grazie per gli auguri che hai esternato sul sito. Sono un visitatore sporadico, ho anche poco tempo, anche se non sono coinvolto personalmente apprezzo quello che fai, spero proprio che anche gli altri facciano altrettanto. Mi piace il dialogo posato e riflessivo che hai con i tuoi sconosciuti visitatori. Non credo sia facile mantenere un costante equilibrio in situazioni che non presentano sbocchi immediati. E' facile cadere nel pietismo o nella rabbia: tu cerchi di trovare soluzioni pratiche senza la pretesa di risolvere tutto e subito. Purtroppo non ho niente da suggerirti che tu non sappia già: alla prossima occasione, cercherò di trovare nella mia città il vostro banco con il barbera, sarà un onore brindare alla vostra salute !
Ancora tanti auguri per il prossimo anno.
Roberto
Commento: Grazie Roberto per gli apprezzamenti. Sul sito istituzionale di AISLA Onlus puoi trovare sempre l'elenco completo delle manifestazioni che interessano tutto il territorio nazionale. Buon Anno.
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18.) Nome Utente: Marco
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 25 Dic 2010
Messaggio: Anche il piccolo Marco ha voluto fare gli auguri di buon Natale alla sua amica malata di SLA...
Commento: ...ma sono sicuro che posso estenderli anche agli altri malati. Grazie Marco.
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17.) Nome Utente: Norina
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 24 Dic 2010
Messaggio: Sono passati diciotto anni da quando è mancato Giovanni e cinquantasei da quando ci eravamo incontrati la prima volta per la cena della vigilia in casa di amici. Per caso ieri sono capitata sul vostro sito (sono una nonna-bit) e ci ho passato quasi due ore ed ho visto quante cose sono cambiate nel frattempo: quanti suggerimenti avremmo potuto sfruttare anche se allora la tecnologia non era a questo livello. Però due cose non sono cambiate: le solite difficoltà e disparità nell'assistenza e l'amore verso i malati. Vedo che a Parma vi date da fare: non conosco la città, sono troppo lontana ed alquanto malconcia per un così lungo viaggio, ma se è almeno pari alle attività e alla disponibilità che traspare dalle vostre pagine deve essere una gran bella città con tanta brava gente.
La cosa che allora ci mancava di più era la compagnia di altre persone: eravamo appena trasferiti e forestieri in una città quasi ostile con i "terroni", senza parenti e con gli amici che si riducevano di numero giorno dopo giorno e con tre figli già grandi e sparsi per il mondo. Da alcuni anni siamo ritornati nel tanto vituperato Sud; Giovanni ha la tomba nella sua terra ed io faccio la bisnonna a tempo pieno del piccolo Giovanni ed ho ritrovato parenti ed amici e luoghi dell'infanzia e sono serena.
Permettete un consiglio da chi ha vissuto in prima persona un percorso doloroso e irreversibile: medici, psicologi, medicine, palliativi, tutte belle cose ma non fate mai mancare una voce amica al capezzale del malato di SLA, una voce non professionale ed accademica, solo così lo farete sentire ancora vivo. Dopo tanti anni di insegnamento ho capito che lo si impara insegnando e pertanto.... sarei curiosa di sapere quanti medici o psicologi hanno trascorso almeno 24 o 48 ore continuative con un malato di SLA !
Non voglio rattristarvi con altri discorsi ma vi supplico di insistere su questa strada.
Auguro a tutti e soprattutto agli ammalati ed ai loro famigliari un sereno Natale.
Commento: Una mail del genere non ha bisogno di commento alcuno; chi vive o ha vissuto una tale esperienza non può che concordare con il consiglio fornito da Norina, quindi non mi resta che lanciare un appello ai frequentatori dei Gruppi di auto-mutuo-aiuto (AMA) al fine di trovare volontari che mettano a disposizione un poco di tempo da dedicare alle visite ai malati; non credo occorra una particolare formazione per fare quattro chiacchiere !
Cari amici sapete come trovarci, il sito è a vostra disposizione anche per gli aspetti organizzativi.
Grazie Norina e tanti auguri anche alla tua famiglia.
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16.) Nome Utente: M.V.
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 24 Dic 2010
Messaggio: Salve amici, non mi sono perso, tiro avanti perchè in questo periodo non mi è successo quasi niente ed è positivo.
La pensione è arrivata (con gli arretrati) ed è arrivato anche un nuovo acquisto in famiglia. Il mio ragazzo ci ha fatto conoscere la morosa: è molto molto abbronzata e parla poco l'italiano ma è tanto cara ed affettuosa che si fa capire con gli occhi e con le mani. Ora siamo felici in quattro, anche se la moglie sta sempre sul chi vive ! Penso che "nonno Maurizio" sia quello che ci siamo scritti, sono felice per lui.
Scusa se sono sempre molto riservato , ma nel passato ho avuto spiacevoli esperienze. Ti mandiamo tanti auguri.
M.V.
Commento: Grazie per gli auguri; sono contento per la serenità che appare nella tua mail (ben diversa dalle precedenti). Fai i complimenti al tuo ragazzo per il nuovo "acquisto" ! Quando puoi fatti sentire, ancora auguri.
(Nonno Maurizio è proprio il tuo interlocutore).
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15.) Nome Utente: MarioLi.na
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 24 Dic 2010
Messaggio: Buonasera Piero, a tutti gli auguri che ricevi aggiungi anche i nostri. Grazie per il sito che non ci tedia nè rattrista. Malgrado tutto Mario ogni tanto riesce a ridere e non vuol più sentire storie lacrimose di malati: dice sempre "i malati le conoscono tutte ed i sani preferiscono ignorarle" !
Auguroni.
Liliana e Mario (con Buck, un bastardino che è con noi da quasi otto anni e che dorme sotto il letto di Mario)
Commento: Mario ha ragione, mi avete dato un ottimo suggerimento per un argomento futuro. Grazie e cari auguri (anche una grattatina a Buck !).
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14.) Nome Utente: Ra.Ma.
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 23 Dic 2010
Messaggio: Caro Piero, anche se mamma è ricoverata, con il portatile le faremo vedere i tuoi auguri ed il tuo bellissimo albero luccicante. A lei sono sempre piaciute le pailletes, il papà diceva che era come le gazze, attirate da tutto ciò che luccica e poi ridendo si toccava la "pelata" !
Tanti auguri a tutti.
Raffaele e Maura
Commento: Oltre agli auguri abbracciatela per me. (L'albero l'ho scaricato da un simpatico sito inglese !)
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13.) Nome Utente: Stefania
Indirizzo e-mail:omesso
Data: gg/mm/aaaa: 23 Dic 2010
Messaggio: Grazie agli amici sentiremo il Natale come un giorno diverso senza rimpianti e questo anche grazie a voi. Vi vogliamo bene. Tanti auguri.
Stefania e Adelmo (il babbo)
Commento: Sono felice che il vostro Natale sia stato un giorno sereno. Voglio pertanto ringraziare i vostri amici e ricambiare il vostro affetto. Buone feste.
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12.) Nome Utente: umberto rosati
Località: parma
Indirizzo e-mail: umberto.ros@libero.it
Data: gg/mm/aaaa: 23 Dic 2010
Messaggio: faccio parte del coro monte orsaro,siamo diventati testimonial della vostra associazione,il nostro impegno sara' divulgare notizie su aisla e portare un contributo morale e materiale con le nostre manifestazioni di beneficienza.
voglio ringraziare e porgere tantissimi Auguri
a Lina e Piero, nostri referenti per vostra associazione,per la collaborazione che ci prestano in ogni occasione che interpelliamo loro.tantissimi Auguri e anche il Nostro Abbraccio a Tutti i Malati e Loro Familiari con la speranza col nostro canto ed entusiasmo di rendere piu' leggeri i loro disagi.vorremmo fare tanto, ma non tutto al giorno d'oggi e' facile fare,comunque ci proveremo!!!
ciao a tutti
Commento: Grazie Umberto, non abbiamo mai smesso un momento di contare su di Voi. Tanti auguri.
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11.) Nome Utente: Rossana Grossi
Località: Parma
Indirizzo e-mail: biseross@libero.it
Data: gg/mm/aaaa: 4 Ott 2010
Messaggio: Complimenti per la costanza e la tenacia con cui lavorate e mantenete la speranza. Siete un esempio per chi sceglie la vita.
Commento : Grazie dottoressa, sono certo che ci aiuterà, ora contiamo anche su di Lei.
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10.) Nome Utente: Lina Fochi
Località: Parma
Indirizzo e-mail: riccardo.lina@alice.it
Data: gg/mm/aaaa: 25 Set 2010/17.40
Messaggio : Vorrei ringraziare Piero per l'impegno del suo bellissimo lavoro che sta facendo per rendere più visibile e spero sempre più vicina agli ammalati e ai loro familiari l'AISLA sez. di Parma, perchè non si sentano soli e abbandonati.
Il 3 ottobre la Giornata Nazionale ha per noi un significato molto importante, tutti insieme con lo stesso obiettivo, sconfiggere la SLA. Raccogliere fondi per la ricerca ti aiuta a superare l'impotenza che ti accompagna durante il percorso della malattia del tuo caro.
Dobbiamo sempre credere fortemente e sperare che è sempre possibile fare qualcosa: il 3 ottobre ne è l'esempio. Non bisogna dimenticare il dolore, la sofferenza, la frustazione, la rabbia che ci ha sempre accompagnato quando abbiamo incontrato la SLA, ma tutto questo ci deve servire per uscire dal nostro dolore per incontrare e vedere quello degli altri.
Incontriamoci tutti in piazza per la Giornata Nazionale !
Un grande abbraccio.
Lina
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9.) 12.08.2010/ 11.12
Nome: stefania
eMail: omesso
Homepage:
Messaggio: Ciao Piero,
grazie per la Newsletter che ci tiene aggiornati anche se ti seguiamo quasi giornalmente, pur capendo che non ci possono essere novità tutti i giorni.
La situazione delle mani del babbo è stabile, il tremore è sempre molto evidente ed i medici ritengono di non aumentare le dosi dei medicinali per evitare possibili effetti collaterali. I suggerimenti che ci hai dato hanno migliorato sia pur leggermente l’uso del mouse. Vorremmo chiederti se puoi pubblicare la presente al fine di sapere se altri malati hanno già provato quell’attrezzatura che ci hai segnalato, in quanto prima di affrontare la spesa (con tutte le spese di spedizione e doganali si arriva a circa 250 Euro !) sarebbe bello disporre di altre esperienze.
Sempre che non vi siano altre soluzioni meno care, anche se la possibilità di comunicare è molto importante.
Purtroppo l’uso della tastiera è stato abbandonato sia per il tremore che per la difficoltà di tenere sollevate le mani.
Intanto ti mando una foto per il sito, ci siamo stati questa primavera dopo la visita di controllo, al babbo piaceva molto pescare al fiume; quest’anno non riusciamo a muoverci, pazienza, seguiremo le vacanze degli altri.
Ti abbracciamo,
Stefania e il babbo.
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8.) 31.05.2010 / 14.23
Nome: stefania
eMail: omesso
Homepage:
Messaggio: Ciao Piero,
intanto grazie per quello che fai e complimenti per il sito.
Nella pagina dei cruciverba ( a quando il prossimo ?) hai fatto cenno ai tremori ed alla possibilità di allargare le caselle della tastiera virtuale. Il babbo purtroppo non riesce a controllare bene il mouse anche con le caselle molto grandi. Fino a poco tempo fa usava la tastiera e andava meglio, ma ora la mano destra è molto compromessa, il tremore non gli consente di centrare un tasto alla volta.
Conosci qualche mezzo che possa migliorare la situazione. Puoi pubblicare questo avviso così se qualcuno ha trovato una soluzione la potrai pubblicare sul sito.
Grazie, un abbraccio anche dal babbo.
Stefania
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7.) 29.04.2010 / 21:17
Nome: nazzarena
eMail: nazzarena.anelli@virgilio.it
Homepage:
Messaggio: buonasera Piero, sto guardando il sito. A breve ti potrò dire qualcosa. intanto...complimenti!
Nazzarena
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6.) 29.04.2010 / 10:53
Nome: ilaria pesci
eMail: ilaria-pesci@libero.it
Homepage: http://www.noielasla-parma.beepworld.it
Messaggio: Caro Piero,
la ringrazio per la stima ed affetto dimostratemi.
Sarò ben lieta di aiutarvi (sempre secondo le mie possibilità): basta mi diciate cosa posso fare per voi.
Per una volta penso però che anche voi possiate aiutare me, come neurologo e come persona; vede, è molto difficile trovare le parole giuste per comunicare una malattia del genere e certe volte ci sentiamo inadeguati.
Con la vostra esperienza ed umanità potete indirizzarci verso le parole giuste e farci capire come e cosa comunicare. Le sembrerà una strana richiesta ma mi creda, questo sito può essere uno strumento tramite cui trovare una lingua comune e conoscere il vero sentimento che anima la malattia e quanto i pazienti vogliano sapere della stessa.
Un bacio.
Ilaria
Commento: Gent.ma dott.ssa,
Grazie per il giudizio positivo sul sito, mi serve da stimolo.
Ben conscio dei suoi innumerevoli impegni ho molto apprezzato la sua disponibilità. Considerando la sua professionalità e dedizione sono certo che qualsiasi contributo sarà accettato con riconoscenza. Come avrà potuto notare dal giorno 15 u.s., data dell\operatività del sito ad oggi, oltre 430 visitatori hanno avuto accesso al sito, forse alla ricerca di una risposta...ora però aspettiamo le domande. Ciò dimostra l\interesse che familiari e malati di SLA hanno nei confronti del loro percorso di vita e che è ben superiore a quello percepibile nella realtà quotidiana ove ho sempre notato un pudore ed una ritrosia non facilmente comprensibili e giustificabili: l\anonimato della visita al sito li protegge e li stimola e spero che in un prossimo futuro li porti ad una maggiore esternazione. Un medico, uno specialista, che con parole semplici, dettate più dal cuore che dall\impostazione accademica, sappia spiegare la malattia, la sua ineluttabilità ma anche la carica umana che unisce, più che dividere, i malati ed i familiari con il loro medico è quanto di meglio le posso chiedere...così come ha iniziato con noi, con un forte abbraccio..!
La ringrazio ancora. A presto.
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5.) 26.04.2010 / 13:28
Nome: elena
eMail: elenadap@libero.it
Homepage:
Messaggio: bravo papà ! ben fatto.
Commento: Grazie, ma forse sei un po' troppo di parte..!
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4.) 23.04.2010 / 09:12
Nome: Jutta
eMail: jutta.bologna@gmail.com
Homepage: http://noielasla-parma.beepworld.it
Messaggio: Complimenti ancora per il sito. Davvero un bel regalo per tutte le famiglie e per tutti noi. Grazie davvero.
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3.) 21.04.2010 / 22:29
Nome: ilaria pesci
eMail: ilaria-pesci@libero.it
Homepage: http://www.noielasla-parma.beepworld.it
Messaggio: Caro Piero, complimenti per i risultato finale dei suoi sforzi e per il servizio offerto a noi specialisti ed ai malati.
A disposizione.
Con affetto.
Ilaria
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2.) 18.04.2010 / 13:47
Nome: Manuel
eMail: ml@mlongo.net
Homepage: http://www.mlongo.net
Messaggio: Ciao Piero,
Complimenti per il sito...ce l'hai fatta....non ti preoccupare, all inizio e tutto strano ma col passar del tempo si imparano nuove cose e diventa tutto piu facile.....il mio primo sito era....una schifezza!
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1.) 16.04.2010 / 21:55
Nome: Francesco
eMail: falmc4@yahoo.it
Homepage: http://www.vincilasla.it
Messaggio: Bravo Piero, .....si va avanti.... un saluto a tutti.
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