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N° 41 - 29.11.2011
N° 42 - 22.12.2011
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Giovedì, 22 Dicembre 2011 n. 42
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
un altro anno si sta concludendo e come sempre è il momento di fare qualche bilancio.
Le problematiche legate alla malattia dei nostri cari hanno certamente condizionato, quasi mai positivamente, il tempo passato; le attività che abbiamo svolte, e che ci aspetteranno in futuro, ma che in qualche modo sono riuscite a portare un sorriso ed un sollievo hanno abbondantemente ripagato la fatica e lo stress del nostro impegno.
Per quanto riguarda la funzione del sito mi auguro abbia, sia pure in minima parte, rispettato le aspettative per cui è nato: ormai siamo prossimi alle 3.500 visite e superate le 16.000 pagine esplorate. Inoltre sono pervenute oltre 360 e-mail; molte hanno ricevuto una risposta diretta, altre hanno trovato soddisfazione dagli argomenti pubblicati.
Ora tralascio le pur soddisfacenti statistiche per passare agli auguri per le prossime festività. Ringrazio già coloro che, con anticipo, hanno voluto significarmi la loro simpatia e l'invito a proseguire con questo piccolo e costante contatto.
Grazie a tutti e tanti, tanti auguri di buon Natale e felice Anno Nuovo.
Vi abbraccio,
Piero
Parma, 22.12.2011
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Martedì, 29 Novembre 2011 n. 41
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
ancora un breve aggiornamento per pubblicare l'avviso del prossimo "Mercatino di Natale" che si terrà nel Piazzale dell'Annunciata domenica 4 Dicembre 2011. Il banchetto sarà molto ricco di occasioni per i regali per le prossime festività, realizzate con la consueta maestria dai nostri volontari. Contiamo sulla vostra generosa partecipazione; gli obiettivi vi sono ben noti...
Un caro saluto,
Piero
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Lunedì, 21 Novembre 2011 n. 40
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
solo poche righe per annunciarvi l'edizione straordinaria che ho predisposto ieri.
Nel menu del sito, proprio in fondo, trovate una nuova voce "Il nostro BLOG".
Credo che, più o meno tutti, sapete che cos'è un blog: personalmente voglio considerarlo una ulteriore opportunità per comunicare fra di noi.
Sino ad oggi, salvo per poche eccezioni, ero io il vostro unico interlocutore, ora invece il dialogo si allarga e penso che ne beneficieremo tutti.
La strada è pronta, il web ci consente di estendere i rapporti interpersonali e di farci sentire più uniti.
Un caro saluto.
Piero
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Giovedì, 17 Novembre 2011 n. 39
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
dopo gli eccellenti risultati riportati dalla Sezione durante la 4° Giornata Nazionale SLA di cui abbiamo dato ampio risalto nella precedente edizione, riprendo il consueto contatto.
L'autunno è arrivato con danni e lutti in varie zone del nostro Paese in un momento di crescenti difficoltà sia economiche sia di ideali ed ha toccato, per fortuna marginalmente, anche alcuni nostri amici liguri a cui va la nostra solidarietà.
Un forte abbraccio a Liliana di Brescia per la serena scomparsa di Mario avvenuta ai primi di ottobre. Mario non amava ascoltare storie tristi, cercheremo di ricordarlo con un sorriso !
E pertanto passiamo subito al sommario:
- nei "Suggerimenti" vi propongo una nuova soluzione per il pannello trasparente per la comunicazione con lo sguardo.
- mi è gradita l'occasione per porgere un sincero augurio di Buon Compleanno agli amici Alpini della Sezione ANA di Parma per il 90° anniversario della fondazione che verrà festeggiato con la Rassegna Corale del 19 novembre presso la chiesa dello Spirito Santo. I dettagli della manifestazione sono riportati nella locandina.
- avvicinandosi le festività di fine anno è programmata la tradizionale cena conviviale: per i dettagli cliccare qui.
-La mail di Giovanna R.: una domanda legittima, quante SLA ci sono...? non ha ancora ricevuto alcuna risposta, contiamo su prossimi interventi...
- Per renderne sempre più facile l'accesso ho pensato di dare "Voce al Sito".
Una voce femminile leggerà i pezzi più estesi e significativi e quelli che hanno avuto una maggiore frequenza di visite. L'attività si completerà con i prossimi aggiornamenti; potete trovare semplici istruzioni cliccando qui.
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui potrete invece inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 17.11.2011
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Lunedì, 31 Ottobre 2011 n. 38
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
dedico questa edizione prevalentemente alla 4° Giornata Nazionale SLA ed a tutti coloro che hanno dedicato la loro opera per il successo dell'iniziativa. Completo il servizio con le notizie che i media locali hanno riservato alla manifestazione.
Nel "Notiziario" le foto ed i video relativi.
- il consuntivo relativo alla gestione della Giornata è visibile nella pagina "La nostra presenza".
- in "Manifestazioni/Territoriali" il resoconto delle quattro "Giornate Aperte Scuola" tenute nei chiostri di San Giovanni.
- in "Segnaliamo" il Calendario degli incontri sociali e del gruppo di Auto-Mutuo-Aiuto.
- un appello ai visitatori del sito: Nord chiama Sud..!
- la mail di Giovanna R.: una domanda legittima, quante SLA ci sono...?
- Per renderne sempre più facile l'accesso ho pensato di dare "Voce al Sito".
Una voce femminile leggerà i pezzi più estesi e significativi e quelli che hanno avuto una maggiore frequenza di visite. L'attività si completerà con i prossimi aggiornamenti; potete trovare semplici istruzioni nella pagina specifica.
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui potrete invece inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 31.10.2011
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Venerdì, 14 Ottobre 2011 n. 37
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
prima di passare alla consueta immagine stagionale che ci accompagnerà per i prossimi mesi, vi propongo la foto di un significativo cartellone che è apparso nei viali della città.
Mi auguro che lo slogan esposto -"La SLA toglie le forze. Ma non cancella le speranze" - abbia fatto presa e si sia positivamente riflesso sulla manifestazione nazionale del 2 Ottobre.
Ma ora passiamo al sommario:
- In "Eventi" ho inserito un livello specifico per informarvi sulla "4° Giornata Nazionale SLA" che si è tenuta nel parmense domenica 2 Ottobre 2011.
Il denominatore comune della manifestazione territoriale è stato la presenza degli Alpini che hanno affiancato i nostri volontari e si sono prodigati generosamente con la distribuzione del vin brulè contribuendo fattivamente al successo dell'evento.
A loro va il commosso ringraziamento di tutta la Sezione..
In "FotoAlbum" trovate alcune immagini della manifestazione.
- notizie sullo sviluppo del sito in Statistiche. Ai primi del mese in corso sono state superate le 3.000 visite e le 15.000 pagine visitate !
- La Sezione di Parma a le Giornate Aperte Scuola sui principi della Carta Europea dei Diritti Fondamentali.
- un appello ai visitatori del sito: Nord chiama Sud..!
-La mail di Giovanna R.: una domanda legittima, quante SLA ci sono...?
- Per renderne sempre più facile l'accesso ho pensato di dare "Voce al Sito".
Una voce femminile leggerà i pezzi più estesi e significativi e quelli che hanno avuto una maggiore frequenza di visite. L'attività si completerà con i prossimi aggiornamenti; potete trovare semplici istruzioni cliccando qui.
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui potrete invece inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 14.10.2011
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Giovedì, 22 Settembre 2011 n. 36
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
Solo un breve promemoria per ricordarvi la prossima edizione della Giornata Nazionale SLA che si terrà il 2 Ottobre p.v. e la nostra presenza sulle principali piazze del territorio.
La Rassegna Corale del Coro Monte Orsaro della sera del 1° Ottobre p.v. aprirà la manifestazione.
Vi ringraziamo anticipatamente per la vostra partecipazione.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 22.09.2011
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Sabato, 17 Settembre 2011 n. 35
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari amici,
dopo la lunga degenza ospedaliera di Marina, conclusasi con un soddisfacente recupero, riprendiamo il nostro collegamento.
Voglio subito ringraziare coloro che si sono informati della situazione ed hanno formulato auguri per una pronta ripresa.
Voglio anche porgere sentite condoglianze alla famiglia per la perdita di Norina, l'amica che dal Sud ci aveva mandato auguri e consigli (vedi mail 17 in "...dai Visitatori").
La ricorderemo per la sua serena umanità.
Ma ora passiamo al sommario:
- Consigli pratici, 2° parte, altri semplici suggerimenti per la gestione del malato.
- Tra il serio ed il faceto: in "Testimonianze", per favore...silenzio !
- Ricordando chi ha pensato ai malati di SLA: buon anniversario...!
- Sono avviati i preparativi per la IV Giornata Nazionale SLA del 2 Ottobre p.v.: con il prossimo appuntamento vi forniremo i dettagli della manifestazione.
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui potrete invece inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 17.09.2011
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Giovedì, 23 Giugno 2011 n. 34
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari amici,
l'immagine a destra propone una soluzione ancora possibile per alcuni di voi. Una particolare carrozzella ed a fianco la figura protettrice del caregiver, davanti al mare su una spiaggia assolata. Emblematica della stagione appena arrivata vuol essere un augurio ed una speranza.
Ma ora passiamo al sommario:
- Giornata Mondiale sulla SLA.
Come anticipato nella precedente edizione si è svolta l'annunciata conferenza stampa per la presentazione della GIORNATA MONDIALE SULLA SLA a livello locale.
Riportiamo il resoconto che ha pubblicato la Gazzetta di Parma.
- Giornata Mondiale sulla SLA.
Il gazebo della nostra sezione è stato presente in Piazza Garibaldi con materiale informativo e simpatici omaggi. Alcune immagini sono visibili in "FotoAlbum/Le nostre foto"
- Politiche per la salute - Giornata nazionale del sollievo: premio Gerbera d'Oro: menzione speciale al progetto di Parma per le cure palliative domiciliari ai malati di SLA ; il Comunicato ufficiale della Regione in "Noi.../Segnaliamo".
- in "Eventi/Territoriali" trovate tutte le notizie sul Corso per Volontari che si è concluso. Un grande impegno che ora è diventato realtà.
In "FotoAlbum/Le nostre foto" potete trovare alcune immagini a ricordo dell'attività svolta.
- si è concretizzata la possibilità di accedere al "Libro Parlato Lions" anche per gli ammalati di SLA. Appena concluse le necessarie formalità vi forniremo tutte le modalità per ottenere on-line gli audiolibri.
- in "FotoAlbum/Le nostre foto" alcune immagini della riuscita manifestazione per la Festa del Progetto: "La salute in are, ere, ire".
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui potrete inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 23.06.2011
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Lunedì, 30 Maggio 2011 n. 33
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
ecco un'edizione particolarmente ricca di belle notizie !
Questo il sommario:
- Politiche per la salute - Giornata nazionale del sollievo: premio Gerbera d'Oro: menzione speciale al progetto di Parma per le cure palliative domiciliari ai malati di SLA ; il Comunicato ufficiale della Regione in "Noi.../Segnaliamo".
- in "Eventi/Territoriali" trovate la presentazione del Corso per Volontari. Un grande impegno che ora si è concretizzato.
Il corso è stato avviato come da programma e sta suscitando un notevole interesse fra i 37 partecipanti.
- in "i Sondaggi", i risultati dell'indagine sul sito e le relative analisi.
Succesivamente alcuni visitatori hanno richiesto, via mail, di impostare un sondaggio più esteso sulle principali esigenze dei malati e dei caregiver. Stiamo raccogliendo i vostri suggerimenti.
Nel contempo vi sottoponiamo un breve questionario relativo all'operatività del nostro Gruppo A.M.A.
- in "Noi../Riflessioni" potete trovare il seguito alle considerazioni pubblicate nella scorsa edizione sui rapporti che intercorrono fra il malato di SLA ed i suoi principali interlocutori.
- in "FotoAlbum/Le nostre foto" alcune immagini della riuscita manifestazione per la Festa del Progetto: "La salute in are, ere, ire".
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui potrete inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 30.05.2011
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Giovedì, 12 Maggio 2011 n. 32
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari amici,
Festeggiato l'anniversario e spenta la prima candelina riprendiamo il nostro collegamento virtuale.
Ed ecco il sommario:
- a lato trovate l'invito a donare il 5 x 1000 all'AISLA: le motivazioni e le finalità vi sono ben note. Proseguite con il passa parola ...! per quanto ancora in tempo.
- in "Eventi/Territoriali" trovate la presentazione del Corso per Volontari. Un grande impegno che ora si è concretizzato.
Il corso è stato avviato come da programma e sta suscitando un notevole interesse fra i 37 partecipanti.
- in "i Sondaggi", i risultati dell'indagine sul sito e le relative analisi.
Succesivamente alcuni visitatori hanno richiesto, via mail, di impostare un sondaggio più esteso sulle principali esigenze dei malati e dei caregiver.
- in "Noi../Riflessioni" potete trovare alcune considerazioni sui rapporti che intercorrono fra il malato di SLA ed i suoi principali interlocutori.
- in "Manifestazioni/Territoriali" il programma per la Festa del Progetto: "La salute in are, ere, ire".
- Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
- Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
Parma, 12.05.2011
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Sabato, 16 Aprile 2011 n. 31
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
15 Aprile 2010-15 Aprile 2011
E' ormai trascorso un anno da quando il sito è stato pubblicato in rete e ........
Stiamo Lottando Ancora !
In questo periodo il sito ha ricevuto 2.400 visite e sono state consultate oltre 13.500 pagine, un risultato che va oltre ogni aspettativa.
Voglio pertanto ringraziare tutti coloro che lo hanno visitato e che hanno scritto facendomi partecipe delle loro esperienze ed emozioni. Il nuovo ciclo inizia nel migliore dei modi con la mail di Sabrina C. da Appiano Gentile (CO) che, oltre a richiedere alcune spiegazioni, ci informa con gioia che, anche a seguito di eventi vissuti in prima persona, la sua tesi infermieristica verterà in particolare sull'assistenza domiciliare ai malati di SLA ed ai loro familiari.
Ed ora passiamo al sommario:
- a lato trovate l'invito a donare il 5 x 1000 all'AISLA: le motivazioni e le finalità vi sono ben note. Proseguite con il passa parola ...!
- in "Eventi/Territoriali" trovate la presentazione del Corso per Volontari. Un grande impegno che ora si è concretizzato.
- in "i Sondaggi" i risultati dell'indagine sul sito ed i relativi commenti.
- in "Statistiche" è presentata la situazione generale al 15.04.2011.
- come avrete notato, con l'arrivo della primavera, ho reso più colorato anche il menu scorrevole posto alla vostra sinistra.
- ho altresì spostato, per omogeneità, alcune pagine anche in funzione di sviluppi futuri e, assecondando le richieste, ho apportato più colore a molti titoli.
Vi ricordo anche le due utilità : il Motore di Ricerca nel sito e la Mappa interattiva.
I dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Cliccando qui (dal sito) potrete inviare al sito una e-mail con il vostro programma di posta elettronica.
Un caro saluto,
Piero
Parma, 16.04.2011
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Domenica, 03 Aprile 2011 n. 30
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari amici,
Questa edizione è prevalentemente dedicata all'analisi delle risposte al Sondaggio sul gradimento dell'attività del sito ed alla presentazione del prossimo importante Corso per Volontari in cure palliative con finalità di ascolto, compagnia e sostegno ai pazienti e alle famiglie.
Ora però sarebbe buona cosa che ogni visitatore impiegasse due minuti per inviare una mail con un suggerimento, una critica, un'esperienza e, perchè no, una parola di plauso !
Altrettanta buona cosa sarebbe aderire all'iniziativa di volontariato appena promossa.
Sarebbe certamente il miglior modo per sentirci tutti più vicini ed uniti.
Ed ora passiamo al sommario:
- a lato trovate l'invito a donare il 5 x 1000 all'AISLA: le motivazioni e le finalità vi sono ben note. Proseguite con il passa parola ...!
Per bloccare lo scorrimento del banner, onde poter copiare comodamente il codice, è sufficiente spostare il cursore sul banner stesso.
- in "Eventi/Territoriali" trovate i dettagli relativi al Corso per Volontari. Un grande impegno che ora si è concretizzato. Contiamo sulla vostra adesione.
- in "i Sondaggi" i risultati dell'indagine sul sito ed i relativi commenti.
- ho altresì spostato, per omogeneità, alcune pagine anche in funzione di sviluppi futuri e, assecondando le richieste, ho apportato più colore a molti titoli.
- come avrete notato, con l'arrivo della primavera, ho reso più colorato anche il menu scorrevole posto alla vostra sinistra.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
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Mercoledì, 23 Marzo 2011 n. 29
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari amici,
anche se solo astronomicamente, un'altra stagione è terminata ed inizia quella che è sempre stata ritenuta simbolo di principio delle cose. L'immagine che ci accompagnerà nei prossimi mesi sarà il rigoglioso sbocciare del lillà bianco.
In questo aggiornamento ripropongo ancora una volta i moduli del Sondaggio sul gradimento del sito che si concluderà il prossimo 31 Marzo. Non siate troppo severi !
Sino ad oggi sono pervenute 23 risposte. Nella prossima edizione penso di potervi esporre i risultati.
Ed ora passiamo all'attualità:
- a lato trovate l'invito a donare il 5 x 1000 all'AISLA: le motivazioni e le finalità vi sono ben note. Proseguite con il passa parola ...!
Per bloccare lo scorrimento del banner, onde poter copiare comodamente il codice, è sufficiente spostare il cursore sul banner stesso.
- come avrete notato, con l'arrivo della primavera, ho reso più colorato anche il menu scorrevole posto alla vostra sinistra.
- ho altresì spostato, per omogeneità, alcune pagine anche in funzione di sviluppi futuri.
- in "Indagine sul Sito" il modulo per partecipare al Sondaggio.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
Parma, 23.03.2011
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Mercoledì, 16 Marzo 2011 n. 28
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
mentre prosegue il Sondaggio sul gradimento del sito (sono pervenute a tutt'oggi 17 risposte), che si concluderà il prossimo 31 marzo c.a., vi sottoponiamo alcune informazioni che potrebbero interessare i nostri visitatori ed in particolare:
- in "Suggerimenti", una serie di consigli pratici sulla gestione del malato di SLA.
- in "Aggiornamenti" un efficace programma per ridurre gli spostamenti delle mani durante la scrittura.
- in "dagli Specialisti" il modulo per partecipare al Sondaggio.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
Parma, 16.03.2011
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Mercoledì, 23 febraio 2011 n. 27
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
con questa edizione riprendiamo il colloquio che si era forzatamente interrotto a metà dello scorso mese di gennaio. Nel frattempo alcuni amici si sono aggiunti alla lista dei malati ed altri, purtroppo, ci hanno lasciato: nel ricordo di questi ultimi vorrei accogliere i nuovi arrivati con un caloroso abbraccio ed un augurio di forza e serenità.
Sempre nell'ottica del servizio, per il quale è nato questo sito, ecco alcune informazioni che auspico utili.
- in "Suggerimenti", consigli pratici sull'igiene orale nei malati di SLA.
- in "Riflessioni", un approfondimento su alcune mail pervenute ultimamente.
- in "dagli Specialisti/Sondaggi" la prima di una serie di indagini mirate ad evidenziare le esigenze dei visitatori del sito.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
Parma, 23.02.2011
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Martedì, 8 febbraio 2011 n. 26
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
chiedo scusa per la momentanea assenza dovuta a motivi personali facilmente immaginabili e purtroppo non ancora completamente risolti.
Mi riprometto di ritornare al più presto con interessanti informazioni.
A presto e un caro saluto,
Piero
PS. per accedere direttamente al sito è sufficiente cliccare sull'indirizzo posto in alto a destra !
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Mercoledì, 19 Gennaio 2011 n. 25
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
eccoci nel Nuovo Anno che ci auguriamo positivo sia nel campo della ricerca sia in quello dell'assistenza.
Proprio in concomitanza del nuovo anno abbiamo superato le 2.000 visite, un traguardo insperato che mi stimola ancor più a rendere il sito sempre più interessante e soprattutto utile; è pertanto ancora più determinante la vostra collaborazione.
Le principali notizie:
- il sito si arricchisce di una nuova importante pagina: in "Grandi Amici" potete trovare il riferimento ai "Partner Sociali".
- altre mail sono pervenute e, oltre ai graditi auguri, hanno posto interessanti osservazioni sui rapporti con i malati; le trovate in "Le vostre mail/...dai Visitatori".
Sarebbe utile conoscere il pensiero degli altri visitatori.
- in "Noi../Segnaliamo" una ricca serie di informazioni:
Un medico palliativista nell'equipe multidisciplinare per i malati di SLA
Incontro con l'onorevole Mauro Libè su problemi dei malati di SLA del territorio
Il comunicatore oculare di Claudio Schianchi donato alla nostra Sezione.
Un lungo servizio sulla SLA da parte di Rai 3.
- in "Suggerimenti/Aggiornamenti", la nuova pagina di questo livello, segnaliamo l'aggiornamento del software del Lettore Vocale della SeverDev precedentemente citato nell'articolo sul Comunicatore Vocale.
- un programma completamente gratuito pensato per le persone disabili che hanno difficoltà ad eseguire il click del mouse è esposto in "Suggerimenti/Aggiornamenti".
- in "Noi.../Statistiche", le rilevazioni relative all'ultimo quadrimestre.
- affinché la gioia dei bimbi si trasmetta a tutti noi, in "FotoAlbum/Le nostre foto", la 6° rassegna delle vostre foto.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto ed ancora tanti auguri di Buon Anno,
Piero
Parma, 19.01.2011
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Lunedì, 27 dicembre 2010 n. 24
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
un aggiornamento per segnalare gli auguri pervenuti al fine di estenderli a tutti i prossimi visitatori.
Buone feste a tutti.
Piero
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Giovedì, 23 dicembre 2010 n. 23
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
PS. per accedere direttamente al sito è sufficiente cliccare sull'indirizzo posto in alto a destra
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Martedì. 21 dicembre 2010 n. 22
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
ormai si respira aria di festa in ogni dove, o quasi; malgrado la crisi economica le strade sono cosparse di milioni di luci colorate e risuonano delle musiche natalizie, i negozi sono colmi di merci e le persone sono cariche di pacchi multicolori.
Purtroppo in molte famiglie la gioia delle festività sarà offuscata dalla presenza del dolore e della depressione: è soprattutto a costoro che vorrei porgere il mio più affettuoso augurio di un felice Natale e di un sereno Anno Nuovo.
Vorrei segnalare solo due esempi : Francesco che ha portato nel mondo la forza della speranza e la nascita di Diego che ha dato nuova vita a nonno Maurizio.
Oltre ad augurare Buone Feste a tutti, vorrei ringraziare coloro che ci hanno aiutato, scritto, incitato, criticato, polemizzato, ecc. ossia gli oltre 1.900 visitatori che hanno navigato nel sito.
Ed eccoci alle principali notizie:
- l'inverno astronomico è appena iniziato ed ho sostituito l'immagine che ci accompagnerà per i prossimi tre mesi, spero sia di vostro gradimento.
Il sole, raggiunto il suo punto più basso sull'orizzonte nel giorno del solstizio d'inverno, inizia a risalire; vogliamo vedere in questa attività una ben augurante evoluzione delle nostre aspettative ?!
- in "Eventi/Manifestazioni/Territoriali", commenti ed immagini del 2° Mercatino Natalizio.
- in "Noi.../Statistiche", le rilevazioni relative all'ultimo quadrimestre.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto ed ancora tanti auguri,
Piero
Parma, 21.12.2010
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Sabato 4 Dicembre 2010 n. 21
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
eccoci con nuove informazioni:
in "Eventi/Manifestazioni/Nazionali": a Milano, Conferenza dei Presidenti/Referenti Sezioni Territoriali AISLA Onlus
in "Noi.../Segnaliamo": da Cremona, una vetrata per l'AISLA nell'Oratorio della parrocchia di San Michele.
in "Giochi/Cruciverba": l'amico Davide propone un nuovo schema di parole crociate.
in "Noi.../Riflessioni": la bella storia di Holland Reynolds.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
Parma, 04.12.2010
PS. avrete notato che anche il "template" si è leggermente modificato, mi è parso ben augurante quello squarcio di sereno fra le nubi !
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Sabato, 27 Novembre 2010 n. 20
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
proseguono le attività della sezione con la speranza di fornirvi un utile servizio, anche se su queste pagine è soltanto "virtuale":
in "Eventi/Manifestazioni/Territoriali": buon successo al 1° Mercatino Natalizio del 20.11.2010.
in "Eventi/Spettacoli": commento e immagini della Rassegna Corale Sezionale tenutasi nella Parrocchia dello Spirito Santo il 20.11.2010.
in "Noi.../Ci hanno segnalato": prosegue la preziosa collaborazione con la Lavezzini Basket Parma.
si apre una nuova pagina, tra il serio ed il faceto, "Noi.../Riflessioni": sono attese le vostre.... riflessioni...!
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un caro saluto,
Piero
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Martedì 16 Novembre 2010 n. 19
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
vi segnalo alcune notizie dell'Ultima ora esposte nella home page del sito:
- stand per la raccolta fondi nel Mercatino Natalizio 2010
- biglietto omaggio per l'incontro casalingo della Lavezzini Basket Parma
- incontro mensile gruppo A.M.A.
- invito alla cena conviviale del 26.11.2010
- avvio sperimentazione EPO
- ecc.
Cari saluti,
Piero
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Martedì, 09 Novembre 2010 n. 18
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
Conclusa con piena soddisfazione la 3° Giornata Nazionale SLA, di cui vi abbiamo fornito dati ed immagini nel precedente aggiornamento, possiamo riprendere il consueto dialogo ed in particolare vi proponiamo :
- in "Suggerimenti", potete trovare il progetto di un Comunicatore Vocale decisamente "economico".
- in "Eventi/Manifestazioni/Regionali", la sintesi dell'incontro tenutosi in Regione il 15.10.2010 sulla Riattivazione della Sottocommissione SLA.
- in "Eventi/Spettacoli", commento, immagini e suoni della rassegna corale tenutasi in S.Vitale, il 23.10.2010, a conclusione del trentennale del Coro Monte Orsaro ora testimonial della sezione parmense dell'AISLA.
- in "Grandi Amici/Sport", presentiamo il Running Team della Polisportiva Torrile e la foto della rinnovata formazione del "Cariparma SiGrade Volley Girls".
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", sulla Gazzetta di Parma.it, in Buone Notizie, il pezzo di Alessia Ferri sulla Giornata Nazionale SLA 2010.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", costituita la sezione AISLA di Piacenza.
- in "Ringraziamenti", il riconoscimento, doveroso, all'attività svolta dal Running Team della Polisportiva Torrile.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio".
Un forte abbraccio,
Piero
Parma, 09.11.2010
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Domenica, 10 Ottobre 2010 n.17
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
da alcuni giorni è arrivato l'autunno, quello astronomico; quella che viene ritenuta una stagione di transito è, almeno per me, la più bella dell'anno. I colori sono sfumati e caldi, il clima è ancora mite e non afoso ed i tramonti sono splendidi. Ci si prepara al freddo ma con il ricordo del caldo, la pioggia lava l'aria che ci avvolge. Sappiamo che poi ci sarà neve e gelo e, pertanto, apprezziamo ancora di più il calore degli ultimi raggi del sole …. quasi una metafora della nostra vita.
E così ho sostituito l'immagine che accompagnerà questa Home page sino al prossimo inverno: un tramonto fatto con poche, sapienti ed affettuose pennellate.
Dopo questa premessa il consueto elenco con le principali notizie:
- In "Eventi/Manifestazioni/Regionali", il resoconto sull'incontro in Regione del 22 Settembre per la riattivazione della Sottocommissione sulla SLA.
- In "Eventi/Manifestazioni/Territoriali", una sintesi sullo svolgimento della Giornata Nazionale SLA 2010 nelle piazze del territorio presidiate dai volontari dell'AISLA sezione di Parma.
- In "Giochi/Cruciverba", un nuovo schema di parole crociate offerto dall'amico Davide Colangelo di www.crucienigmi.it .
- In "Noi…/Abbiamo segnalato", i ringraziamenti ai partner che ci hanno sostenuto nella Giornata Nazionale SLA.
- In "Noi…/Ci hanno segnalato", le immagini della cena benefica a favore dell'AISLA organizzata dall'Associazione Real Neviano.
- In "Noi…/Statistiche", una sintesi delle attività del sito nel primo quadrimestre di presenza nella rete.
- In "Fotoalbum/Dalle manifestazioni", alcune immagini, scattate in occasione della Giornata Nazionale SLA 2010.
- Sempre in "Fotoalbum/Le nostre foto", la Rassegna n. 5, che presumo concluda la presentazione delle foto delle vacanze. Grazie a tutti per la collaborazione.
- In "Ringraziamenti", il doveroso riconoscimento alla costante attività svolta dall'Associazione Real Neviano.
Per migliorare la gestione del sito ho predisposto due interessanti applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla sezione "Le vostre e-mail" e alla pagina "Modulo invio"
Un forte abbraccio.
Piero
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Sabato 25 Settembre 2010 n. 16
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
in occasione della "Giornata Nazionale SLA" ho dedicato in "Eventi" alcune pagine con le principali informazioni e la nostra presenza sul territorio.
Vi invito a dare la massima diffusione all'avvenimento.
Per migliorare la gestione del sito ho preparato due importanti applicazioni: un Motore di Ricerca e la Mappa interattiva: i dettagli per l'utilizzo li trovate in calce alla pagina delle "Istruzioni".
Inoltre vi ricordo:
- in "Eventi/Spettacoli", la rassegna corale del 2 ottobre p.v.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato" : esempi da imitare...
- e di seguito: "nonostante la "manovra" prosegue l'assistenza gratuita a disabili gravi in strutture e contributo per assistenza in casa" ......in Lombardia e NOI…..?
- prosegue da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- in "Noi.../Censimento & Questionario", un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi…/Testimonianze" , ultime battute del dialogo fra Maurizio e M.V.
- sempre in "Noi…/Statistiche", una sintesi delle attività del sito nel primo quadrimestre di presenza nella rete.
- prosegue la raccolta delle vostre foto; siamo alla 4° rassegna, in "Fotoalbum/Le nostre foto". Ora che siete tornati potete continuare ad inviarci le vostre foto delle vacanze. Grazie a tutti !
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
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Martedì, 21 Settembre 2010 n. 15
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
In occasione della "Giornata Nazionale SLA" abbiamo dedicato in "Eventi" alcune pagine con le principali informazioni e la nostra presenza sul territorio.
Vi invitiamo a dare la massima diffusione all'evento.
inoltre vi ricordiamo:
- in "Eventi/Spettacoli", la rassegna corale del 2 ottobre p.v.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato" : esempi da imitare...
- e di seguito: "nonostante la "manovra" prosegue l'assistenza gratuita a disabili gravi in strutture e contributo per assistenza in casa" ......in Lombardia e NOI…..?
- prosegue da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- in "Noi.../Censimento & Questionario", un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi.../Testimonianze" , ultime battute del dialogo fra Maurizio e M.V.
- sempre in "Noi.../Statistiche", una sintesi delle attività del sito nel primo quadrimestre di attività.
- prosegue la raccolta delle vostre foto; siamo alla 4° rassegna, in "Fotoalbum/Le nostre foto". Ora che siete tornati potete continuare ad inviarci le vostre foto delle vacanze. Grazie a tutti !
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
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Sabato, 11 Settembre 2010 n.14
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
in preparazione della "Giornata Nazionale della SLA", ecco alcuni aggiornamenti che troverete sul sito:
- in "Eventi/Manifestazioni/..." i banner per l'avvenimento e relative informazioni.
- in "Eventi/Spettacoli" , la rassegna corale del 2 ottobre p.v.
- in "Fotoalbum/I video" per la Giornata Nazionale della SLA
inoltre vi ricordiamo:
- in "Noi.../Ci hanno segnalato",: esempi da imitare...
- e di seguito: "nonostante la "manovra" prosegue l'assistenza gratuita a disabili gravi in strutture e contributo per assistenza in casa" ......in Lombardia e NOI…..?
- prosegue da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- in " Noi.../Censimento&Questionario", un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi.../Testimonianze" , ultime battute del dialogo fra Maurizio e M.V.
- sempre in "Noi.../Statistiche". una sintesi delle attività del sito nel primo quadrimestre di attività.
- prosegue la raccolta delle vostre foto; siamo alla 4° rassegna, in "Fotoalbum/Le nostre foto". Ora che siete tornati potete continuare ad inviarci le vostre foto delle vacanze. Grazie a tutti !
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre mail" e alla voce "Modulo Invio".
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
Parma, 11 settembre 2010
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Domenica, 05 Settembre 2010 n. 13
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
Ecco l'elenco di quanto troverete nel vostro sito.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato" : esempi da imitare...
- in "Noi.../Ci hanno segnalato" : nonostante la "manovra" prosegue l'assistenza gratuita a disabili gravi in strutture e contributo per assistenza in casa......in Lombardia e NOI…..?
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- in "Noi.../Censimento & Questionario", un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi…/Testimonianze" , ultime battute del dialogo fra Maurizio e M.V.
- sempre in "Noi…/Statistiche", una sintesi delle attività del sito nel primo quadrimestre di attività.
- prosegue la raccolta delle vostre foto; siamo alla 4° rassegna, in "Fotoalbum/Le nostre foto". Ora che siete tornati potete continuare ad inviarci le vostre foto delle vacanze. Grazie a tutti !
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.....e ben tornati !
Piero
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Lunedì, 23 agosto 2010 n. 12
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
Ecco l'elenco di quanto troverete nel vostro sito.
- in "Eventi/Spettacoli", il concerto del Coro Monte Orsaro in Borgo del Naviglio.
- in "Noi.../Censimento & Questionario", un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- in "Noi.../Abbiamo segnalato", una integrazione al precedente pezzo su "Combattere i tremori delle mani".
- in "Noi…/Testimonianze" prosegue il dialogo fra Maurizio e M.V.
- sempre in "Noi…/Statistiche", una sintesi delle attività del sito nel primo quadrimestre di attività.
- prosegue la raccolta delle vostre foto; siamo alla 3° rassegna, in "Fotoalbum/Le nostre foto". L'invito ad inviarci le foto delle vacanze è sempre valido. Grazie a tutti !
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.....e buon proseguimento di vacanze !
Piero
Parma, 23 agosto 2010
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Sabato, 14 Agosto 2010 n. 11
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
English speakers, please click here !
- la scritta sopra riportata è per gli utenti provenienti da aree di lingua inglese e pertanto ho ritenuto opportuno dare il benvenuto nella loro lingua.
- in "Eventi/Spettacoli" il concerto del Coro Monte Orsaro in Borgo del Naviglio.
- in "Noi.../Censimento & Questionario" trovate un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- prosegue la raccolta delle vostre foto; siamo alla 2° rassegna, in "Fotoalbum/Le nostre foto". L'invito ad inviarci le foto delle vacanze è sempre valido. Grazie a tutti !
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.....e ancora buone vacanze !
Piero
Parma, 14.08.2010
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Domenica, 08 Agosto 2010 n. 10
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
English speakers, please click here !
- la scritta sopra riportata nella home page del sito è per gli utenti provenienti da aree di lingua inglese e pertanto ho ritenuto opportuno dare il benvenuto nella loro lingua.
- in "Eventi/Manifestazioni/Territoriali" trovate la notizia sull'incontro con l'AUSL per l'avvio del progetto pilota per il Medico Palliativista a domicilio.
- in "Noi.../Censimento & Questionario" trovate un invito rivolto ai malati di SLA ed ai loro familiari ad esternare la loro presenza e le loro istanze per il miglioramento della qualità della vita.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- prosegue la raccolta delle vostre foto; l'invito ad inviarci le foto delle vacanze è sempre valido.
Ricordate che per inviare una e-mail (ed eventuale allegato) è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti e ......buone vacanze !
Piero
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Giovedì, 29 luglio 2010 n. 09
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
- una novità è indicata dalla scritta che trovate in apertura della home page. Le statistiche sui visitatori hanno evidenziato una frequenza sensibile di utenti provenienti da aree di lingua inglese e pertanto ho ritenuto opportuno dare il benvenuto nella loro lingua.
- in "Eventi/Manifestazioni/Regionali" trovate la relazione sull'incontro del 03.07.2010 fra Presidenti/Referenti delle sezioni regionali.
- in "Noi.../Ci hanno segnalato", da AISLA Onlus, la disponibilità della nuova collana "Vivere con la SLA".
- l'invito ad inviarci le vostre foto delle vacanze è sempre valido; sono già giunti i primi "calorosi" saluti !
Ricordate che per inviare una e-mail è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
Parma, 29.07.2010
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Martedì, 20 Luglio 2010 N° 08
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
English speakers, please click here !
Cari amici,
- una novità è indicata dalla scritta che trovate in apertura della Home page. Le statistiche sui visitatori hanno evidenziato una frequenza sensibile di utenti provenienti da aree di lingua inglese e pertanto ho ritenuto opportuno dare il benvenuto nella loro lingua.
- in "Testimonianze" trovate una risposta, peraltro scontata, alla mail di Maurizio da cui evince quanta strada bisogna ancora fare per una perequazione dei diritti elementari.
- in "Ci hanno segnalato", un buona notizia sull'attività dell'AISLA ed un apprezzamento per la piattaforma del gioco degli scacchi.
- l'invito ad inviarci le vostre foto delle vacanze è sempre valido, gradirei riempire la pagina specifica !
Ricordate che per inviare una e-mail è sufficiente andare alla pagina "Le vostre e-mail" e alla voce "Modulo invio".
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
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Martedì, 13 Luglio 2010 N° 07
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
sono quasi trascorsi tre mesi dal nostro primo incontro e durante questo tempo il nostro o meglio il vostro sito si è evoluto e le presenze di oltre 1.150 visite ne attestano l’interesse suscitato e ciò mi spinge a fare sempre di più.
Gli ultimi inserimenti sono riferiti a:
- "dagli Specialisti", un intervento esplicativo sulle cure palliative in risposta alle domande conseguenti al progetto esposto nel resoconto dell'Assemblea dei Soci del 30.06.2010
- in "Convenzioni ", al fine di semplificarne la consultazione è stata modificata la modalità di accesso. Sono altresì riportate le agevolazioni dei supermercati Esselunga di Parma per la consegna a domicilio della spesa on line e la convenzione con il moderno Agriturismo Rio Maggiore di Sasso Marconi (BO)
- una bella sorpresa nella pagina dei "Giochi"; per gli amanti degli Scacchi, la possibilità di confrontarsi con il computer, con un programma appositamente predisposto per persone diversamente abili.
- in "Noi/Testimonianze", Maurizio ci propone una pagina di vita che è un inno alla fiducia ed alla speranza.
- sono sempre in attesa di qualche bella immagine delle vostre vacanze e di esperienze positive e trasferibili a coloro che ne possono ancora beneficiare.
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
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Sabato, 06 luglio 2010 N° 06
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
inizia il periodo della vacanze, ma la SLA non va in ferie, quindi avremo modo di sentirci anche nei prossimi mesi.
Siamo felici pensarvi sotto un ombrellone in riva al mare o su un ombreggiato sentiero fra i boschi: se avete portato con voi il notebook, non mancate di fare una visita al vostro sito, qualche notizia la troverete comunque e... se poi volete mandarci una mail con le foto delle vostre vacanze potremo condividere la vostra serenità ed il meritato riposo.
Cosa trovate di nuovo sul sito:
- un ampio resoconto dell'Assemblea dei Soci della sezione parmense dell' AISLA
- una prima risposta alla richiesta su come combattere i tremori delle mani
- ed altro ancora.
Ricordate che per inviare una e-mail, è necessario andare alla pagina "Le vostre e-mail" del nostro sito ed utilizzare la voce "Modulo invio".
A tutti un cordiale saluto ed un sincero augurio di buone vacanze.
Piero
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Sabato, 26 Giugno 2010 N° 05
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Cari Amici,
eccomi a voi per fornire la sintesi di quanto troverete sul sito:
- la cronaca della manifestazione di protesta del 21 u.s. ed i video pubblicati sul sito dell'AISLA
- la convocazione delle sezioni dell'Emilia-Romagna per la riattivazione della sottocomissione SLA
- la convocazione dell'Assemblea dei soci della sezione di Parma
- dalla vicina Cremona uno stimolante resoconto del convegno sulla Telemedicina applicata dalla locale Azienda Istituti Ospedalieri.
- ed altro ancora.....
Ricordate sempre, che per inviare una e-mail, è necessario andare alla pagina "Le vostre e-mail" ed utilizzare la voce "Modulo Invio".
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
Lunedì, 21 giugno 2010 n. 04
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
Cari amici,
eccomi a voi per fornirvi la sintesi degli aggiornamenti effettuati sul sito:
- fra gli "Eventi", alla voce "Dalle altre Sezioni", da Barrafranca (Enna) l'appello di Michele La Pusada per ........
- fra le "Convenzioni"/"2° Elenco", le condizioni di particolare favore praticate dalla Gazzetta di Parma per l'abbonamento all'Edizione Elettronica del giornale.
- in "Noi..."/"Ci hanno segnalato", uno spontaneo articolo dei ragazzi della Classe 2° G dell'Istituto Bodoni sull'incontro con Francesco Canali.
- i "Grandi Amici" si arricchisce di una presenza musicale, l'armonicista William Tedeschi, sincero sostenitore dell'AISLA
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Lunedì, 14 giugno 2010 n° 03
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
sul sito troverete:
- l'invito della Presidenza AISLA alla manifestazione romana del 21.06.2010 ....
- presentazione del momento conviviale organizzato dalla sezione parmense ....
- una prima risposta alle istanze emerse dal sondaggio alle "3 domande a..." ....
- il video registrato al raduno degli SLALEONI ....
- ed altro ancora...
Un cordiale saluto a tutti.
Piero
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Sabato, 05 Giugno 2010 n. 02
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora www.noielaslaparma.it
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
Vi segnaliamo le principali notizie che appariranno sul sito con il prossimo aggiornamento:
- fra i "Suggerimenti", un pratico sistema di trasferimento per persone che.............
- la prima sintesi sulla base delle risposte alle "3 domande a..." elaborata.........
- "..dai Visitatori", una richiesta di aiuto per........
Vi informiamo che sono in corso contatti con il "Libro parlato Lions" per gli audiolibri e con la Direzione della "Gazzetta di Parma" per la "Gazzetta Elettronica". Maggiori dettagli nella sintesi delle risposte alle "3 domande a...".
Un caro saluto a tutti.
Piero
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Giovedì, 27 maggio 2010 N° 01
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
Vi segnaliamo le principali notizie che appariranno sul ns. sito con il prossimo aggiornamento:
- Sintesi dell'incontro tenuto in Regione il 17 u.s.
- Per un momento di relax, il menu si arricchisce di....
- Un doveroso contributo, i Ringraziamenti a.....
ed altro ancora.
Inoltre vale la pena ricordare quanto già pubblicato nei giorni scorsi ed in particolare:
- Lettera dell'AISLA al Presidente del Consiglio e "chiamata a raccolta" per la manifestazione a Roma
- Un' interessante risposta alle "3 domande a.." e parziale commento.
- Un esercizio dialettale nella lirica al "Coro Monte Orsaro" !
Un caro saluto a tutti.
Piero
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Sabato, 22 maggio 2010 n° 00
Noi e la SLA ... Parma
Stiamo Lottando Ancora
Gentile Signora, Egregio Signore, Cari Amici,
ricevete questa e-mail in quanto inseriti in una mailing list di persone ritenute ad elevata sensibilità sociale.
Lo scopo principale è quello di far conoscere il sito web che presiede a questa breve newsletter e richiamare l'attenzione sui problemi che esso espone e sulle soluzioni che, anche grazie alla vostra collaborazione, si potrebbero trovare.
Questo va a beneficio soprattutto di coloro che sono fuori dal grande giro mediatico e sono costretti a gestire, quotidianamente, quello che resta della loro vita in attesa di un contatto, di un consiglio, di una parola, cioè di un amico.
Il sito in questione è il seguente: www.noielaslaparma.it
Questo sito, oltre ad essere un collegamento con familiari e malati di SLA, è aperto a tutti coloro che non vivono questa realtà e pertanto possono fornire un visione più distaccata e serena sulla qualità della vita, fosse anche con una poesia, un'immagine o un motto di spirito..!
Qualora quanto sopra detto non fosse di vostro interesse cliccate sulla riga posta in calce a questo messaggio e verrete immediatamente cancellati.
Se invece ritenete di portare un contributo (non economico), siete i benvenuti e vi ringraziamo anticipatamente e se invece, involontariamente, vi abbiamo disturbato vi chiediamo scusa.
Un cordiale saluto,
Piero
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